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大咖打卡 | 融爱融乐李红:如何打通社群扩大品牌影响力

2018-09-11

在刚刚结束的第三期爱佑公益创业营,来自北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的总干事李红,作为“爱佑益+”伙伴机构的典型代表,与创业营伙伴展开讨论,从自身经验出发与大家分享自身发展的战略路径与关键决策。


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嘉宾介绍:

李红,北京市海淀区融爱融乐心智上海家庭支持中心的总干事,北京大学光华管理学院公益管理硕士,曾任普华永道会计师事务所高级审计咨询师,国际助残联盟中国驻华代表处项目总监。

本文内容已获授权,未经允许请勿转载


公益行业所辖领域众多,不同的领域拥有非常不一样的业务模式,需要挖掘的资源也是不一样的,但公益最核心的问题所在,是你是否找到了一个真正的社会问题,这是每个公益组织和公益人要思考的问题。你找到了这样一个真的社会问题之后,到底用什么样的解决方案呢?解决方案其实是有很多种选择的,今天,我想跟大家分享一下融爱融乐的解决方案。

 

融爱融乐是一个什么样的组织呢?我简单把我们的战略雏形跟大家分享一下,我们的工作可以总结为“四个一”:一个框架、一个标杆、一个平台、一个品牌,我觉得我们仅仅还是在起步阶段,我们的方案也还在不断的探索中,所以今天跟大家分享的,都是截止到目前我们自己梳理的一些框架和成果。


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公益组织首先要明确自己的使命是什么,我到底是为解决哪个社会问题而来,这是每个组织和每个公益人最开始必须要问自己,并且必须回答清楚的问题。    融爱融乐的组织基因是什么呢?我们的基因是心智障碍群体以及他们的家庭。心智障碍者这个概念在国内用得并不是很多,主要来自于港台的翻译,国外称之为Intellectual developmental disabilities,就是智力发展障碍人群。这个人群的功能性障碍就是智力发育迟缓,包括自闭症谱系人群、唐氏综合症、脑瘫、癫痫等伴有智力发育障碍的人群,国内这一人群的官方保守统计数量是1200万,但实际上其实这个数字是远远低于实际状况的。

   

心智障碍群体在医疗的诊断上虽然有不同的状况,但实际上他们共同的功能障碍就是三个:沟通的障碍、学习的障碍、跟社会互动的障碍。所以我们把他们放在一起,整体作为融爱融乐的目标人群。

 

近年来,国内对这一群体的宣传要比以前好很多。但是一直都绕不开一个问题,那就是始终把这个群体定位成一个需要救助的群体,并且大家关注的焦点在于病症本身,即这个群体是有病的,他们需要康复、需要治疗,这个概念从专业角度被称为医疗模式。因为公众先入为主地认为这是一个患病的群体,有特殊需求的群体,所以社会给到这个群体的解决方案也是关于康复、医疗、救助层面的。

 

但如果从人生的不同阶段去分的话,其实这个全体的生命周期需求是非常丰富的,并且每个阶段的需求都不一样。例如,在0-6岁是需要早期筛查的阶段,根据筛查结果判断是否需要康复干预,而在这个阶段的家长,也是需要多方支持的。在6-12岁的学龄阶段,他们是需要接受教育的。12岁以后,我们要考虑他们自主能力的培养,以及未来的社会融合、自组织生活、就业以及养老问题,都是需要解决的。但是目前的情况,他们看不到后面这些问题的解决方案。

   

早期因为没有自闭症康复机构和服务,很多心智障碍者的家长站出来自己创办康复服务机构。融爱融乐的创办人王晓更,也是一个自闭症患者的母亲,因为癌症她已经在去年离开我们了。她曾在美国生活5年,发现同一个儿子在中国和在美国过得却是两种生活状态,在美国是被人接纳、称赞,非常积极的;在中国却没有一个自己的朋友,他的朋友都是爸爸妈妈的朋友,所有人都觉得只要把他照顾好就行了,看不到他有任何发展价值。

 

看到美国的家庭在这种情况下发挥了至关重要的作用,王晓更回国之后便提出家长应该回归到家长的位置,我们才是真正的需求者和服务用户,这个位置是别人无法替代的。这些专业化的服务都可以由专业的人去提供,但是谁来保障心智障碍者的权利,谁来表达他们的诉求,谁能够去要求有优质的服务把他们作为平等的人纳入这个社会,王晓更认为这些必须是家庭的责任,是家长的责任。所以,从这个角度出发,融爱融乐想要扮演的角色才逐渐清晰起来。

 

融爱融乐是要成立一个家庭组织、家长组织,我们的角色是让家庭和家长回归到权利方、需求方,让他们能够告诉这个社会、告诉政策制定者、告诉社区、告诉学校,他们需要什么。当然,他们的需求是多种多样的,他们个人面临的挑战也是不一样的,那我们找到真正的社会问题是什么呢?就是社会对这个群体的认知存在非常大的偏差。

 

第二点,针对这个群体,由于认知偏差,其实现有服务资源是远远不够的,而且专业度较低。从这个群体本身来看,他们从家庭到社会的支持体系都非常的薄弱。大部分家庭都认为孩子的出生已经严重影响到了家庭的品质,这个群体中单亲家庭特别多,家长得抑郁症的比例也比较高,基本60%以上的家庭中,妈妈都要放弃自己的职业,变成全职妈妈;而很多爸爸往往逃避责任,认为自己负责赚钱就好,这对家庭的状况其实产生了非常大的影响。加上政策法规方面的一些空白,让这些家庭的状况很难得到帮助和改善。

   

所以,我们找到的真正问题是:我们要改变社会认知、改变社会环境,下面我就来跟大家分享一下融爱融乐尝试的解决方案。


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首先,每个组织都是使命为先的,这是公益组织最核心的。2011年,融爱融乐由15位心智障碍者的家长自发发起,我们的定位是一个进行倡导的组织,我们的愿景是心智障碍者的权利平等、地位平等和机会平等。基于这样的愿景,我们的使命是长期不断地去做三件事:家长倡导、社会倡导和支持心智障碍者的自我倡导,从而去促进社会的改变,推进他们的社会融入。在这样的使命和愿景下,我们的战略框架可以归纳为一个纲领、一个标杆、一个平台和一个品牌,下面我来具体说明一下。

 

首先,纲领是什么?公益是公平的公,益处的益,那么在公益面前,我们首先要秉承正义的义,即一个正确的价值观。我们的工作原则其实是来自于联合国的《残疾人权利公约》。公约提出来,在残障之前,他们首先是一个人,人应该有的各种需求,他们都应该保障,要把他们回归到人去看待,能够让不符合标准的大家都能公平地参与到社会中。简而言之,如何尊重多元,如何看待差异的理念,就是融爱融乐工作的原则和纲领。


一个标杆是什么呢?就是融爱融乐本身,我们面向的是C端的每个家庭,向他们提供家庭的支持,所以我们说融爱融乐是一个家长组织,或者家庭组织。这种支持在融爱融乐之前并不存在,没有人去从家庭的角度做这样的心理建设、引导,给家长一个重新认知自己小孩的路径。作为一个倡导型组织,我们第一个价值在于要做社群动员,把家长动员起来,改变他们的意识。如果我们想倡导社会,我们就必须把我们的需求显性化。


第二个价值,是我们去连接资源。我们并不需要社会单独拿部分资源来解决这个群体的问题,因为如果我们把他们当成普通公民,社会应该有的服务资源,他们都应该享受到,我们仅仅是去做一个连接。但是我们需要这些社会服务做出合理化的调整,能够包容他们的特殊需求。


所以,作为一个每年在北京服务5000人次的家长组织,我们在家长赋能层面做了很多小组分类,比如,我们目前有9个片区小组,覆盖北京市内各大区县,方便各区域患者家长参加。我们还有职能型小组,比如爸爸小组,提倡爸爸要回归家庭角色;智库小组,专门做各种培训议题的设计,组织专家做线上培训等;还有太阳花小组,是一个以读书为主要内容的小组,帮助家长的自我心理建设。这些小组都是家长有这样的需求,我们把自己变成一个平台,去满足和成就家长们的需求。

   

在家长赋能方面,最下面一层往往是被动的接受者,他不知道自己要什么,你需要给他很多的培训和引导;到了第二层,他成为协同疗愈者,他知道自己要什么,能更好地配合专业人员,例如康复师、特殊教育老师,能够更好地促进他的小孩;再往上一层,他变成了自主者,在这里重新找回了自己,找回了自己的生活重心,他的心理健康状态和家庭状况都能调整好;再往上,他就变成了小组骨干,除了照顾好自己,还愿意去带动帮助其他人,对一个社群而言,群内人自己的经验分享是最重要的。

   

我们的赋能也是场景化的,以我们的“快乐活动营”为例,志愿者来就是和我们的孩子一起玩。为什么要这么做呢?其实我们是想通过让孩子们玩,实现三个目的:首先,他们生而为人,那么他们的生活是需要有品质的,需要有自己的娱乐休闲活动;其次,给家长一个喘息的机会,他的孩子能有一个同龄的志愿者陪伴玩耍的同时,他也能跟志愿者家长分享经验。最后,我们提倡常规的志愿文化,反对节日化、运动式的志愿文化。“快乐活动营”的活动也是家长们、志愿者们在不断的实践中,根据孩子们的兴趣不断摸索出来的,这就是我们让家长带孩子走出来的一个情景创设。

   

我们的就业项目技术含量比较高,由就业指导员团队通过非常系统的工作方法,支持心智障碍者到开放的企业当中就业。这个项目是我们从国外学习的,我们通过评估孩子,根据他的特长和他可以完成的工作,对他进行一些岗前的社会技能培训,然后根据他的特点去为他开发岗位。如果企业接纳之后,我们的老师还会陪伴孩子上岗。企业其实需要的是在适合的岗位上配一个合适的人才,融爱融乐做的正是这件事,我们需要企业给我们这个信心,相信这些孩子能够就业。这个项目是一个特别典型的政策倡导项目,融爱融乐经过不懈努力,终于在“十三五”规划,在中国历史上第一次突破了对这个群体的就业形式,在国家政策层面,除了传统的就业以外增加了一项知识性就业的概念。

 

为了发挥更大的影响力,2014年我们和17个其他地方的家长组织共同发起了心智障碍者家长组织联盟,现在这个联盟已经有120多个家长组织,覆盖全国80多个城市。这个联盟是一个B端的网络连接,我们要把融爱融乐的价值观通过这个B端的连接输出出去,来影响到各个地区的C端的家庭,从而在全国层面发挥影响力。我们之所以打造这样一个平台,是希望借此提升各地家长组织的能力,促进交流合作,形成资源整合,开展联合倡导。

 

所以,我们的平台主要的业务体系是这样的。首先是政策倡导, 然后是平台服务,包括为各地组织带来一对一的指导和各项能力建设,以点带面为各地组织提供一个成长平台。

   

最后,我们来说说品牌。对于公益组织来说,如何更深地把大家结合在一起,品牌是至关重要的。在建立品牌的过程中,融爱融乐通过资源和利益的整合,把各地组织更紧密地结合起来,利用这样一个项目品牌,更系统地帮助伙伴开展从筹款、传播到项目执行、项目管理和项目督导的培训,让他们真正进入到融爱融乐的成长序列里,形成品牌的影响力。

 

可以说,公益品牌的建立要有效运用三个原则,第一,谁是你的利益共同体;第二,有了利益共同体之后,如何通过利益共同体促进更多利益方的社会需求共识,看大家是不是都认可同一个社会问题和社会需求;第三,最后推动转化担当共识,当别人认同了你的社会需求,他是否愿意担当你的捐款人、合作方等。   

 

我们以此来看看融爱融乐的品牌建设,我们和各地组织就是天然的利益共同体,因为我们都是家长。我们从社群到社区,促进大家对需求的共识。我们从社群到企业,让企业能够认识到我们,给我们相关的支持。我们从社群到更多的支持者,大家可以看看下面这张图片,这是我们今年九九筹款的页面,组建的一个刚刚成立不到一年的家长组织建立了188个团体一起捐的队伍,这里面的188个家长,每个人都建立了以每人触达100人捐赠9元的目标。我们就是通过这样的联系,让这些家长联动自己的家人圈和朋友圈,这就是倡导,这就是融爱融乐的品牌。

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对于融爱融乐而言,我们仍在探索的路上,还有很多问题需要我们去解决和提升。比如如何更深入地连接和提升C端的获得感、如何提高流程管理和风险控制的专业能力、如何做好新媒体时代的品牌传播等等。当然,团队的优化也是我们面临的重要问题,怎样才能做好团队木桶的短板管理,也是我们需要不断思考和学习的。

   

这些年从商业到公益,大家都会有这样的希望:我要让我自己变得足够大,才会有影响力。我想到我北大老师写的一本书《大到伟大》,从书中罗列的商业案例中我看到,一个企业“从大到伟大是有一个不可逾越的距离”,我想对公益组织亦然。我们要成长,因为只有足够成长,才能覆盖更多的受益人,提上社会对这一问题的关注,但是我们也不能盲目求大,我们怎么在大到伟大之间做好转换,这是考验我们自己对我们初心的坚守,也考验我们的专业能力。



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