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“妈妈,我不要坚强,我疼”

2018-11-01

小雯今年3岁了,像她这个年纪的小姑娘,本该穿着漂亮的裙子、别着可爱的发卡,无忧无虑地玩玩闹闹。可是患有白血病的小雯,最近因为感染又一次住院了。最让她害怕的,既不是医院里冰冷的白墙,也不是每天大把需要吃的药片,甚至不是扎针点滴,而是穿刺。


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白血病患儿正在接受穿刺

一提起穿刺,小雯就不自觉的发抖、剧烈咳嗽,妈妈跟她说要勇敢、不要哭,可她依然控制不了自己。在她小小的心里,并不知道穿刺是什么,只知道很疼很疼,一根很粗的针从腰后扎入骨头,太可怕了,为什么要这样呢?


小雯一直撕心裂肺的哭喊,无法配合医生完成穿刺操作,医生也不敢下手。孩子的剧烈挣扎可能会造成软组织损伤,甚至造成复穿或更为严重的穿刺失误。


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患儿挣扎剧烈的情况下,需多位成人配合操作

小雯的妈妈在旁边默默流眼泪,她很自责,她总觉得是自己带给了孩子痛苦,不能让宝宝健康长大。小雯一直哭着喊着,直到哭累了,情绪稍稍平稳些,妈妈一边帮她擦拭眼泪,示意医生可以再试试,一边连哄带骗地告诉小雯“就这一次了,一次就好了”,同时用身体压住小雯,医生终于完成了这次腰穿。


但他们都知道,这不是最后一次。


在接下来的日子里,小雯想要战胜白血病病魔,就必须这样反复许多次,结束这次穿刺的小雯再也忍不住,扑到妈妈怀里哇哇大哭:“妈妈我不要坚强,我疼。”

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正在接受穿刺的患儿紧紧抱住医护人员


根据历史救助数据统计,申请爱佑天使项目的患儿中,有近6成在5岁以下治疗过程需要反复20次左右穿刺,多者可达40次左右。除了穿刺本身有可能带来的疼痛,这些孩子还要经历由于恐惧而不断加深的疼痛。


“妈妈,我疼!”几乎是爱佑天使项目里,孩子们说的最多的一句话。


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爱佑天使项目患儿接受穿刺诊疗


疼痛,尤其是治疗过程中的疼痛,是最困扰肿瘤儿童的问题。恶性肿瘤的进展本身会给患儿带来巨大的疼痛,比如白血病、淋巴瘤、骨肉瘤及神经母细胞瘤会造成弥漫性骨痛,白血病、脑瘤以及淋巴瘤会造成头疼。诊疗过程是肿瘤患儿疼痛的主要来源之一,肿瘤患儿在诊疗过程中所遭受的疼痛比疾病本身带来的更多。骨穿/腰穿是整个治疗过程中最高频的侵入性操作,患儿往往经历剧烈且频繁的疼痛。


面对钢针穿骨之痛,普通成年人尚且会有恐惧之情,更何况是这些年幼的孩子。大部分患儿往往难以自我控制达到平稳穿刺,从而使得穿刺过程更容易造成疼痛。除疼痛之外,频繁穿刺很可能引起儿童医疗创伤应激反应(pediatric medical traumatic stress, PMTS, 指患儿面对疼痛、伤害、严重疾病、治疗过程及侵入性检查等潜在医疗创伤性事件时产生的一系列心理、生理变化)。(由2012年《健康必读旬刊》中《静脉穿刺前住院患儿应激反应的观察和分析》论文内容整理而成。)