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勇敢小战士的抗病成长记

2022-07-01

随着高考成绩的陆续公布,辛苦求学十二载的学子们,正在迎来收获的季节。人生每一个阶段的目标都需要通过努力来实现,学业如此、工作如此,生活亦是如此。高考既是结束,也是全新的开始,我们一直都在路上。


有一些年纪小小的勇敢“战士”,从出生后就一直都在抗击病魔的路上。雨瑶(化名)和弘杰(化名)来自不同的城市,却有着相似的辗转求医路。他们出生后不久都被确诊为先天性消化类疾病,由于老家医疗条件有限,两个家庭不得不为了他们一次次踏上求医的征程。如果将他们的足迹全部记录,或许两个家庭每年为孩子看病的出行距离和天数,能打败全国99%的人。


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辗转求医路,他们在路上勇敢成长


雨瑶出生后一直呕吐、腹胀,爸妈带着她辗转于老家和省城的医院,最终被确诊为先天性小肠闭锁。麻醉、手术创伤、感染、术后的营养……这些像一座座大山摆在雨瑶和父母面前,尽管目前手术治愈率较高,但术后需要长期精心养护,饮食也要严格控制,如有疏忽,就会造成生命危险。


辗转多地之后,雨瑶最终在浙江大学医学院附属儿童医院接受了手术。度过术后的危险期,雨瑶的父母决定带女儿回老家进行后续的治疗和恢复,“从手术到现在花费很大,后续还要不少钱,我们必须得回去干活挣钱,家里老人还能帮忙照看孩子。”


手术后的雨瑶.jpg

手术后的雨瑶


从回老家后直到现在,雨瑶一直都需要吃药和观察,情况不好的时候就又得住回医院。雨瑶妈妈已经不记得这一年间,她陪着女儿出院、入院多少次了,而且医生告诉他们要做好准备,这样频繁往返医院的状态可能会持续到雨瑶三岁左右,这也意味着,他们离治愈的终点还有较长的一段路要走。


弘杰和他的家人同样不易,他也是术后出现腹胀、呕吐、没有精神的状况,先后住院两次都没能查明原因,可病情却越来越严重,直到住进浙江大学医学院附属儿童医院的新生儿重症监护室,才被确诊为先天性巨结肠,很快就接受了手术。


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手术后的雨瑶


手术之后,弘杰和雨瑶一样,开始了充满未知的恢复期。好几次,弘杰都因为情况良好可以出院回家休养,但一两个礼拜后,就会出现没有胃口、无法进食、呕吐、肠炎等情况,不得不再次回到医院治疗,住院时间长则3个月,短则5、6天。出生至今两年的时间里,弘杰一家一直频繁辗转于老家县城和杭州之间。


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勇敢的小战士,从来不是孤军奋战


漫长的求医路上,雨瑶和弘杰都是勇敢坚强的小战士,他们幸运地拥有来自家庭不离不弃的陪伴与爱,以及来自社会的万千爱心与支持,才能一步一个脚印,走向痊愈和健康的未来。


在无数次辗转求医的过程中,年纪尚小的雨瑶和弘杰无法用言语表达他们的想法,但父母都能够感受到他们的坚强与乐观。病床上的雨瑶总是睁着圆圆的眼睛,满脸都是笑意地看着身旁陪伴的妈妈,即使精神不好的时候,她圆溜溜的大眼睛也很少离开妈妈,仿佛在告诉妈妈,“别担心,我会没事的。”弘杰是个开朗的小男孩,虽然一直住院但他却很少哭闹,每次跟大他几岁的姐姐视频时,他总在屏幕前咔咔地笑个不停,手舞足蹈地跟姐姐“聊天”。


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出院回家后的雨瑶


本来刚出生的小宝宝就需要特别细心的照顾,雨瑶和弘杰就更需要注意饮食、环境、卫生等等各种细节,而且必须要保持关注他们的一举一动,所以为了照顾他们,爸爸妈妈经常整夜都不能睡觉,只能趁着间隙浅浅地休息片刻。这样的陪护生活,从孩子出生一直持续到现在。


雨瑶和弘杰都来自非常普通的农村家庭,长期、反复的治疗使他们的家庭都背上沉重的压力和负担。雨瑶家已经负债20余万,目前每个月仍需上万元的治疗费用,全家收入仅靠雨瑶爸爸在工厂打工。过去两年,弘杰的外婆和妈妈需要轮流到杭州陪护弘杰,才能兼顾留在家里的大女儿,家里主要的经济来源全靠弘杰爸爸一人。


尽管困难重重,但雨瑶和弘杰的家里人都不约而同地选择坚持和守护,“再远的路也会陪孩子走下去。”并且,在孩子情况一次比一次更好的希望中,不断获得前进的力量。


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在外婆怀里的弘杰,总是有各种可爱鬼脸


来自陌生人的爱心力量也跨越千里来到两个家庭的身边。在“爱佑晨星”——大病患儿医疗救助项目的支持下,雨瑶和弘杰顺利完成了手术并开始接受恢复治疗,雨瑶的妈妈十分感慨,“孩子的手术费是一笔不小的费用,最难的时候遇到大家的爱心,才让我们有更多的信心陪孩子坚持下去。等她长大了,必须得告诉她有这么多人曾经帮过我们,一定要好好地感谢来自社会的爱。”


面对人生,我们都会遇到困难和坎坷,对于这些一出生就要与病魔抗争的孩子而言,或许只是人生的挑战来得稍微早一些,拥有比其他人更具挑战的人生开篇,但风雨过后便是彩虹,只要有爱,他们的未来一定会越来越好。


情况越来越稳定的雨瑶.jpg

情况越来越稳定的雨瑶


现在,雨瑶和弘杰的情况都逐渐趋于稳定,反复住院的频率也明显降低,弘杰妈妈告诉我们,最近一次出院回家的弘杰,状态比之前好了很多。


将每一次都变得比上一次更好,雨瑶和弘杰一直在努力奋战,他们的家人也在坚持和陪伴,相信坚强与爱的力量,终将战胜病魔,给孩子一个充满希望和期待的未来。