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收获的季节,她带着满满的回忆从爱佑童乐园毕业

2022-10-28

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遇见秋天,收获更多美好

秋天是个充满诗意的季节

稻谷成熟,瓜果飘香

曾经的辛劳和汗水

都将得到丰厚的回报


两年前的秋天

苏秋来到上海儿童医学中心爱佑·民生通惠童乐园

成为一名爱佑医务社工

她用专业和热忱

陪孩子们度过了一段充满爱的旅途

现在她即将到达旅途的终点

临别之际

她想起来一个又一个

自己在工作中结识的孩子

正是这些孩子

让她更加坚定自己的工作


苏秋用文字记录下很多跟孩子们的回忆

在这个属于收获却又需要告别的时刻

苏秋希望她跟所有这些孩子们

即使分离

爱也未曾相隔


封面.jpg苏秋在童乐园为孩子们举办主题活动



住院前,小辰是班里最讨人喜欢的开心果。每到课间,同学们都会围在他的身边,小辰性格非常阳光积极,就算有时候考试成绩不太好,他也会拍拍自己说没关系,下次一定更好。


然而,我第一次接触小辰时,这个因意外车祸造成下肢损毁性损伤的孩子,每天都要面临疼痛不断的清创治疗,稚嫩的双手更是布满吊瓶和扎针留下的累累伤痕,布满青紫的痕迹。每次清创,小辰都会痛得大哭,“为什么要撞我?为什么会是我?”


每每在病房的日子,都是我内心最安定的时刻。病房里的人们褪去了外在华美的光圈,留下的都是人性最本真、最脆弱的一面。在爱佑童乐园的两年多时光,像小辰一样的每个孩子,关于他们的故事画面写满了我的童乐园回忆录,记忆最深、收获最大的,正是在病房遇到的这些孩子以及陪伴他们共同成长的一段段旅程。


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苏秋在病房和孩子一起完成画作


社工是什么?我用时间回答自己


初到童乐园,对于“社工是什么样的角色”这个问题,我其实没有完全理解,就已经在马不停蹄地工作和服务中探索。


当时,我所在的童乐园紧邻骨科,这是一个节奏极快的外科科室,患儿从入院、手术,到出院基本在3天左右完成。因此,如何将社工服务融入科室日常,成为我面对的第一个难题。


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苏秋在病房用玩具帮孩子们熟悉医疗操作过程


提到医务工作,医生与护士的搭档是大家最熟悉的模式。


“社工是干什么的?是心理医生吗?”

“对这个家长很难讲清楚事情,要不请社工来处理下吧?”

“社工负责什么呢?”


其实不仅我自己会存在迷茫,面对我的到访,医护老师们也有不少疑问。


除此之外,来到骨科之前,我脑中想象的多是因各种意外受伤的孩子,但真正踏进骨科病房后,我才发现这里有很多患有骨肿瘤、手足畸形、脊柱侧弯、髋关节发育不良等等诸多疾病的孩子,这些都是我未曾想象或接触过的领域。


在高强度、高周转率的情况下,如何提供合适有效的病房服务和陪伴、如何走近孩子们的世界,对于当时“菜鸟”的我而言,都是非常棘手和焦虑的难题。


好在,病房里的快节奏推着我与孩子们一同成长。


向医护老师学习骨科的疾病治疗情况、学习和了解患儿家庭在治疗过程中可能遇到的各类问题、主动开展病房探访,深入访谈并总结骨科各类型疾病家庭的社会心理需求……


经过一个月的探索、磨合与碰撞,我也开始勾勒出对临床社会工作的理解,主动向医护老师们分享工作和服务的故事,与老师们在一次次实践中密切又默契地相互配合。


4.jpg苏秋向医护人员分享临床社工服务


“这个孩子车祸受伤很严重,有截肢的风险,可以转介给社工,为家庭提供情绪支持。”

“新进来的这个孩子是从5楼坠落受伤的,这个年纪不像意外,有自伤风险,可以转介给社工。”


我也逐渐理解,在医生和护士之外,孩子及家庭的情感缺口,同样需要社工的存在。


“不正常”是他们的标签吗?


患有骨肿瘤的小星,为了治愈只能选择截肢。


我见到小星的时候,他蜷缩着身体躺在病床上一声不吭,身旁的父母除了默默地陪着孩子之外也毫无办法。


缩成一团的小星是我接触的第一个骨肿瘤患儿,在后来不少的服务干预里,我也遇到越来越多像小星一样面临着肢体“失去”和健康“获得”抉择的孩子,他们的脆弱、无力与无奈,以及在心里留下的缺口,需要我们用爱与真心去一点点地填补,才能让他们有重新找回快乐与希望的可能。然而,所有这些的前提是,我们真的懂他们吗?


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苏秋在病房陪伴术后的骨肿瘤患儿


在临床服务中,我们总是期待着改变,孩子能重新恢复健康、快乐成长,家长也可以得到鼓励和理解……但“产生改变”本来就是一件困难的事情,有时候或许更需要我们自己从心底里、意识中完成转变。小寒,就是给我上了这一课的第一位“小老师”。


16岁的小寒患有脑瘫,智力状况存在轻度损伤,为了矫正走路姿势进行了下肢手术。第一次进行病房探访时,我看到小寒突然做出“异常”的动作,并试图“抓人”不让我们离开,面对当时的他,我第一反应是尴尬和逃避。之后的几次探访里,我跟小寒之间也似乎始终有点距离与隔阂。


“你有没有想过,他也许并不知道那么做,对你来说是不舒服的?”我找到了督导老师,他的这段话突然点醒了我,“我们常常用自己的尺子去测量孩子们的想法、情绪和行为,但可能并未真正地靠近他们。”


带着这份释然,我鼓起勇气再次来到小寒的病房,告诉他,“上次来病房看你时,你有一个小动作,其实那对我来说有点不舒服。”出乎意料的是,小寒显得同样惊讶,“这是第一次有人这样告诉我,我只是想你们多陪陪我呀……”


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躺在病床上的小寒又被苏秋逗笑了


其实,很多和小寒一样的患儿都很懂事,也希望更加靠近身边的人。但因为“需要被特殊对待”的标签,他们很少有机会被引导、被理解,原来我们习以为常的获得“行为感受的反馈”,对他们而言其实是一片未知和缺失的空间。之前所谓“让人不舒服”的行为动作,实际上只是他们传递情感的方式。


接下来的日子里,我跟小寒聊了很多关于如何表达“喜欢”的问题,最后还达成一个共识——以后小寒就用“双手交叉握”的姿势来缓解焦虑,我看到他做这个动作,就能及时注意到他的心情与情绪。


我也将这个小约定转达给科室里的医生护士们,在后续的治疗中,小寒的心里话总能够更加容易地被听到。同时,通过不断练习控制手的方式,我也帮小寒练习手部控制的意识和能力。


在跟小寒的爷爷聊天时,我发现家长们心里其实也很难完全抛开“标签”的压力。“我们已经习惯孩子的异常举动了”。因为“不正常”变成了孩子的标签,家长们也忘了还要有“正常”行为的教育。


那段时间,我既自责又庆幸。既有一开始对小寒的不理解与逃避而产生的愧疚,又分外庆幸有机会真正走近孩子们的心理世界,对于自己的角色和成长也有了更加深刻的感悟。


后来,在向更多的脑瘫患儿展开服务时,我也遇到诸多因疾病污名化、步态异常等情况而备受社会歧视,并由此带来情绪问题的患儿。我慢慢学会通过预防性介入、社会参与和社会支持陪伴这样的孩子度过住院生活、接纳疾病和社会融入的适应期、转变期。


针对骨科患儿普遍出现的住院环境不适应、手术恐惧、医疗术后石膏接纳困难、护理难等问题,我设计了骨科患儿入院适应小组,从同辈群体的关系建立、疾病治疗的认知和石膏护理技能习得三个维度,通过“我的自画像”、“手术通关地图”、“石膏与身体”的内容设计,缓解患儿住院生活的枯燥,降低患儿对各类医疗操作的恐惧,也把缓解佩戴石膏不适的小技巧教给了很多孩子。


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孩子们的“我的vip海报”


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手术通关地图


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苏秋在爱佑童乐园为孩子们进行术前适应主题科普


在游戏陪伴、心理安抚、健康知识传递等等的服务活动中,一次次心与心的对话,让我有幸成为孩子们的伙伴、老师和家人,跟孩子们一同蜕变与成长的路上,我跟孩子们彼此也越来越靠近。


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手术前,苏秋在病房帮患儿了解手术,减少恐惧和焦虑

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在苏秋的陪伴下,患儿完成想象中的手术室画作

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手术后,苏秋为患儿进行术后注意事项科普


即使分离,爱也未曾相隔


为了让孩子们更好地适应医院的一切,让他们在医院也能拥有丰富多彩的童年,很多志愿者也会来到爱佑童乐园,陪伴患儿们度过一段温馨快乐的时光。


志愿者的培训和管理,也是我的重要工作之一,从服务培训到服务内容的设计,再到服务开展,孩子们的需要始终是我不变的信念。


13.png苏秋和志愿者们一起努力,让孩子们在医院也能拥有快乐的童年


今年三月中旬开始,除了跟进和陪伴科室里的孩子,我多了一份特殊的工作。当时由于上海疫情渐趋紧张,医院陆续收到各类支援物资,我也开始负责对接种类繁多、数目庞大的捐赠工作。


手液、消毒液、防护服、坚果、方便面、速食锅……从消毒用品到生活物资,几乎每天,我都需要跟捐赠方和医院各部门保持全天候的密切沟通。从初期的物资意向书和预估表单,到最终完成分配和反馈,需要我和其他同事全力做好每一个环节。所有庞杂而细碎的工作,都是为了让在院的孩子们,得到更好、更充分的照顾,让社会各界的爱心能够送到每一个需要的人身边。


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苏秋对接的各类捐赠物资


为了减少由于确诊病例而被迫家庭分离、或无法及时入住方舱的情况,上海儿中心联合其他医院携手设立了一个特殊的亲子方舱,探索实践“亲子集中收治”模式。由于当时物流已经停运,我只能在有限的条件内尽可能地统筹所有可利用的物资,为亲子方舱医疗队和患儿家庭准备各类保障物资,包括奶粉、尿布、营养素、小面包、睡袋、卫生巾和洗漱用品等等。


除了基本的生活保障,我也希望孩子们在枯燥的方舱生活中可以有快乐陪伴。因此,我把爱佑童乐园里适合方舱的物资清点出来,统一送到到亲子方舱。童乐园里的许多模型、玩具、绘本,都承载着孩子们曾经在其中经历的快乐时刻,将童乐园内孩子们喜欢的玩具送到方舱,苏秋希望孩子们能在这段特殊时期里也能拥有多些乐趣。


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苏秋清点出准备送往亲子方舱的童乐园物资


小月是我在疫情封控前跟进服务的最后一个患儿。我第一次见到小月时,因为车祸受伤的她仍有截肢风险,已经住院一个多月的她,当时正要前往手术室,医生会小心翼翼地打开石膏,帮小月清洗消毒她的伤口,但躺在病床上的小月只能声嘶力竭地大哭,手紧紧地攥着被子和床单,将头深深地埋在妈妈身上,也许我们根本无法想象年仅五岁的小女孩正在经历怎样的疼痛。


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苏秋最初见到的小月


小月妈妈说,每次治疗小月都会如此, 即使她一直在旁不断安慰,小月也总是哭闹不止。而且伤口持续的剧烈疼痛,也让小月整夜无法安睡,哭不出声后也只会默默啜泣。原本活泼的小月,从车祸之后就再也没有说过一句话,这让独自一人在医院照顾的妈妈束手无策,非常心疼孩子,自己的生活和心理也承受着巨大的压力。


第二次跟小月见面时,我拿着童乐园里的一只小狮子玩偶,尝试跟她聊聊天。惊喜的是,这一次,小月突然跟小狮子说了一声“嗨”,还试着将小狮子紧紧地抱在怀里。


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苏秋将小狮子送给小月


小狮子的陪伴似乎在小月的心里开了一扇窗口,带给小月和妈妈不少安慰。我最后一次见小月时,她已经脱离截肢的风险,状态也跟之前完全不同。当时,小月将小狮子“托管”给我,还主动送给我一个小奶瓶,说要记得给小狮子喝牛奶,“等我再来医院复查的时候,希望小狮子也能跟我一样健康。”小月妈妈告诉我,她经常说喝牛奶才能健康长大,原来小月都一直默默记在心上。


自此之后,医院封控、居家隔离一直到复工,我没有再见到小月,小狮子和小奶瓶依然好好地保存在办公室,等待着与小月重逢的一天。虽然没能相见,但我想,医务社工的工作和陪伴却从未停止,爱通过千百种方式被送到了孩子们的身边。


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苏秋一直帮小月好好地“照顾”小狮子


作为爱佑医务社工的两年多时间里,我始终相信用生命影响生命的能量,与每一个家庭的相遇都成为我独有的成长回忆。现在,我即将告别童乐园,但童乐园的故事仍将延续,医务社工的服务也将给更多的患儿和家庭带来欢笑与希望。愿爱与温暖始终陪伴这些家庭,一起接纳未知,感知生命的温度。


19.png亲爱的小孩们,未来也要加油呀!