面对儿童糖尿病，藏在爱佑童乐园里的“通关秘籍

爱佑童乐园里的“闯关者”仅仅是孩子和家长吗？

“这是一个怎么样的科室？患儿家庭要面临着哪些问题？我们这样说，患儿家长能够理解吗？我们不是医生护士，孩子和家长凭什么信任我们？……”半年前，颜周昕刚来到武汉儿童医院内分泌科爱佑卓尔小维乐园成为一名爱佑医务社工，这些七零八碎的问题就一直绕着她转。作为内分泌科的“社工小白”，周昕就像走进了全新的世界——这里有很多糖尿病患儿，当时的她很少听说孩子患上糖尿病的可能，更别提给患儿家庭提供适用于他们的服务与支持，然而病房里的进度条却不会因此而暂停。

如何为糖尿病患儿家庭提供服务？如何能让“社工小白”也带着孩子与家长顺利通关？这不仅是周昕个人尝试解决的问题，也是爱佑人文医疗项目需要一直探索与突破的难题。经过两年的尝试与积累，这份藏在爱佑童乐园里的“通关秘籍”已经有了初步的答案。

Ⅰ型糖尿病是一种慢性病，需要终身进行药物注射。很多新确诊患儿家庭由于对疾病知识的认知不足，观念上无法接受孩子患病事实，在情感上表现出明显的抗拒、逃避和焦虑；同时也因为对疾病了解不足，对患儿的健康管理毫无经验，亟需自我学习和培训指导。

而小朋友对突然出现的身体不适以及立刻需要面对极其严格和规律的饮食、运动管理和各种限制、各种各样的检查宣教，会本能地感到不适应，对治疗产生恐惧、感觉到压力，依从性变差。

社工观察到，在科室里面，新确诊的家长常常问医护及社工“这个能吃吗？” “这个不能吃吗？”会因为担心孩子的血糖升高而减少孩子的饭量；而小朋友会因为吃不饱而哭闹、烦躁。如果父母饮食控制得过于严苛，有些小朋友还会偷吃预防低血糖的零食，导致测量血糖时出现数值异常。

还有一些刚确诊的家长，异常担忧孩子的未来，刚开始治疗就认为以后无论如何都会出现并发症，甚至经常向孩子传输这些消极情绪，极易导致孩子产生病耻感。

住院期间，孩子们需要每天多次测量血糖和更换胰岛素注射管道，或者每天用胰岛素笔注射胰岛素，对频繁的扎针恐惧心理，甚至会让孩子们用抗拒、哭闹等行为反对进行胰岛素注射。

如果在新确诊初期未能建立正确的家庭合作模式、疾病认知观念，随患病时间的增加，出现亲子关系问题、患儿健康管理依从性问题以及青春期压力与自卑等一系列问题和困境机率增加。

所以如何在刚确诊住院的时间里，帮助患儿家庭理清和解决各项繁琐且复杂的问题，陪伴孩子和家长认识糖尿病的全貌，度过刚确诊时的担忧与焦虑，鼓起勇气面对当下与未来的挑战，帮他们获得向前的希望与能量，是医务社工在短短两周内需要完成的重要课题。

周昕是第一次接触内分泌科，也是第一次成为医务社工。刚开始的两个月，她在其他社工和医护人员的带领下，慢慢对社工角色、儿童糖尿病和针对该病种提供的服务等方面有了初步了解。在这段与孩子、家长、糖尿病磨合与打交道的时期，跟随其他社工、医护的带教学习，与家长之间的交流，跟患儿家庭的接触都给周昕带来迅速成长的机会，医院给糖尿病患儿家长的科普书也是周昕学习和了解的重要材料。

从那时起，周昕深刻感受到社工在内分泌科的繁杂工作很难通过前辈的“手把手教学”就完全掌握。在科室的每一天，都有不同的患儿和家长需求涌现，很难有足够的时间让每一位新社工慢慢熟悉，那么“可不可以有一本向社工小白‘科普’的手册，让我们自己能够更快找到正确的方向、方法，带着孩子家长顺利度过理解和接受疾病的时期呢？”

经历近4个月的时间，周昕的构想成为现实——爱佑人文医疗项目“全流程的守护”I型糖尿病家庭服务指引手册正式完成。手册中涉及的许多内容，都是过去两年武汉儿童医院爱佑医务社工的实践经验与总结，在来自武汉儿童医院社工部老师、内分泌科医护团队的协助下，手册将分散在近两年里的典型患儿及其家庭细节都完整地保存下来，作为爱佑医务社工标准化的服务指南，指引着病房里每一个新来的“闯关者”。周昕也是手册构思与撰写的主创人员之一，可以说，这本手册也恰恰见证了她成为爱佑医务社工后的成长之路。

“全流程守护”是指针对新确诊的Ⅰ型糖尿病患儿家庭，从入院到出院，根据住院期间各个阶段的治疗计划及进度，提供全方面的心理、生理、认知方面的支持与服务。从医务社工角度，全流程的守护是指在住院期间针对患儿家庭治疗的不同阶段中所面临的不同需求做出及时回应：

在医疗场景中，医生护士团队是服务的主要提供者，是为患儿及家庭提供疾病治疗、专业知识输出的角色；社工在这些服务中，是促进医患沟通、减轻医疗恐惧的角色。在住院生活场景中，社工是服务的主要提供者，为服务对象提供入院适应、情绪支持等服务；同医护团队合作对患儿及家庭进行开展一些适切儿童发展阶段、能力的，具备趣味性的疾病知识普及健康管理活动；当涉及到严重的心理情绪及社会问题时，社工还需要及时链接心理咨询等服务，提供给服务对象。

住院期间通过多学科合作的全流程守护，对Ⅰ型糖尿病患儿整个住院流程提供相应的服务，能够帮助家庭更好的正确认识疾病，从而接纳疾病、促进家庭成员之间达成合理分工，共同帮助新确诊的小朋友们适应Ⅰ型糖尿病的疾病管理。

作为一本“通关秘籍”，爱佑人文医疗项目“全流程的守护”I型糖尿病家庭服务指引手册结合患儿家庭的需求以及Ⅰ型糖尿病治疗的具体方式，从糖尿病治疗“五驾马车”（当前临床治疗和护理上广泛运用的模式）的不同特点和性质来针对性地设计服务形式并根据新入院待确诊/已确诊患儿的住院治疗计划进行进度安排。

新确诊的糖尿病患儿首次入院周期大约在两周左右，这段住院时光不仅是孩子和家长第一次接受规范的糖尿病治疗，也意味着他们即将开始一场充满未知的持久战。“全流程的守护”I型糖尿病家庭服务指引手册帮助医务社工在患儿及家庭住院期间，针对其住院阶段及需求，提供24小时探访建档——个案管理——运动管理——小组活动服务等全流程服务。

某段时间，十岁的小石突然开始多饮、多尿、体重下降，原本胖嘟嘟的小男孩在短时间内肉眼可见地瘦了好几圈，当地医院初步诊断小石患有糖尿病。小石妈妈从朋友那儿听说有张药方可以根治，就连忙照搬到小石身上，但“病急乱投医”的结果却并不理想。服药后没多久，小石正吃着饭就突然呕吐甚至昏迷，通过急诊送到武汉儿童医院内分泌科，被确诊为酮症酸中毒。短短几天，突然到访的“糖尿病”，完全改变了小石和家人的生活轨道。

找不到方向的不只是小石。虽然糖尿病是可控的，但需要患者终身用药物进行管理控制。在儿童糖尿病中，90%的孩子都为I型糖尿病。然而，I型糖尿病往往不容易被发现，等到孩子出现明显的多饮、多尿、多食、体重下降症状时，一般已经是酮症酸中毒，严重时甚至出现呕吐、昏迷。与此同时，类似于“小孩为什么会得糖尿病？”“小孩得了糖尿病可以根治吗？”的种种误解也容易让患儿和家长陷入迷茫、质疑和焦虑之中。

针对新入院的酮症及血糖异常待确诊患儿，社工需要在24小时内完成病房探访和个人信息获取，在疾病初期建立信任关系，评估患儿家庭需求。在初次探访过程中，记录信息不是主要目的，建立关系才是最主要的目的。社工在访谈之后及时整理出谈话重点，以便于有针对性地提供后续服务。

朵朵的成绩原本在班里就是数一数二的，但因为急性酮症中毒入院后学业就落下一大截，朵朵妈妈每次从家里回来病房，都会给孩子带去一大摞作业，“你要努力啊！你都生病了再不努力以后可怎么办呢？”她也经常跟周昕和医护们抱怨“看不到孩子的未来”。

家长对病情不理解导致的消极、对注射方式和治疗花费的担忧、对孩子未来职业和前途的悲观等负面情绪，往往也会被孩子敏感而脆弱的心捕捉到。孩子对于疾病的认识、态度与家长的态度有关，家长态度越积极，孩子对疾病的态度也越正面，家长越焦虑，孩子越逃避。在个案跟进过程中，社工会常常强调家长情绪对孩子的影响，让家长正视疾病，不用避讳，避免孩子对疾病产生耻辱感。

周昕探访时即给予朵朵妈妈情绪支持，降低她的焦虑感；并对她的一些疾病管理观念进行一些纠正；同时告诉护理人员朵朵妈妈对疾病的认识有一点偏差，需要护理人员在查房过程中给与疾病知识的科普，增强朵朵妈妈对疾病治疗、管理的信心。”

13岁的丽丽似乎有点内向，平时就在房间里静静地刷手机，但医生查房时她总会主动配合，“我的病很严重吗？我身边的同学都没有这种病……”周昕发现，年纪大一点的孩子会自己从网上查病情的信息，并且渐渐将自己归入小部分的“异类”。所以她总是告诉自己，必须要让这些孩子们明白，社会和医院都有很多和他们一样的人，他们从来不是孤军奋战，糖尿病不过是一种需要长期积极应对的慢性疾病而已。

年纪稍大的孩子不仅会从家长口中听到类似的话，也会自己上网浏览大众对糖尿病人的评价。一个16岁的男孩就问过周昕，“我特别想做护理工作，但我的性别和病情是不是就决定了我做不到了……”

面对孩子和家长的负面情绪，周昕知道安慰和开解未必有用，也许实事求是地将现阶段的真实情况告诉他们，鼓励他们用发展的眼光看问题，同时用一些真实的案例故事辅证，反而能让他们安心一点。

在个案管理的过程中，医务社工必须筛查出患儿和家长的常见各类需求，并在评估后提供对应的帮助。如针对疾病知识类的需求，社工可以协同医护人员开展健康知识讲座、饮食搭配小组；针对情感支持类需求，社工需每日跟进，安抚家属情绪，解答家属疑惑，减轻家属自责感；针对经济类需求，社工告知可以申请的救助项目，并协助申请；针对家庭分工方面的需要，协助服务对象厘清家庭任务，促进家庭成员沟通。

为了帮助孩子和家长更加熟悉和了解糖尿病健康知识和饮食、血糖管理，周昕和医务社工们开展了一系列像健康沙龙小组、中华小当家饮食小组、康乐棋跑跑棋桌游小组等专题小组。很多时候，小孩子参加完活动甚至主动跟爸爸妈妈说想吃什么，“我记得这个是护士姐姐说可以吃的哦！”而这些活动都被完整详细地记录在手册之中，成为应对“挑食鬼”的法宝。

“妈妈，为什么护士姐姐每天都要扎我的手指，今天我不想扎了可以吗？”周昕刚成为爱佑医务社工来到内分泌科病房时，这样的对话几乎每天都能听到，而她除了安慰也只能站在一旁别无他法。糖尿病患儿都逃不过长期被扎针，每天都需要扎手指监测血糖指标，而这对绝大多数孩子来说都是无法理解的噩梦。

几乎没有一个孩子对扎针毫不退缩，而这又将贯穿于每一个糖尿病患儿的成长过程。因此，患儿刚入院时，周昕就会有意识地带着他们适应每天检查、扎针的基本流程。周昕为新入院的孩子们成立“模拟通关小组”，模拟他们看病、入院的全过程，让他们担任“医生”的角色，成为帮病人扎手指的“医生”。

为了增强患儿对疾病的认识，周昕还会向患儿搜集入院以来自己遇到的治疗上、疾病知识上困惑的问题，设计成棋牌中的问答卡片，进行闯关挑战。

无论在爱佑卓尔小维乐园还是病房，周昕都会用耐心的陪伴帮助孩子们适应疾病带来的改变

为了更好地适应医院环境，尽快建立同伴关系，提升住院体验，周昕也会在爱佑卓尔小维乐园开展各类主题趣味活动，在内容中设计与住院、诊疗、疾病相关的环节，让孩子们在快乐玩耍的过程中，学习和了解糖尿病相关的知识。

爱佑人文医疗项目组也通过访谈、问卷评估等形式了解及评估了“全流程的守护”I型糖尿病家庭服务指引手册的服务效果，收到了很多来自小朋友和家长留言。其中小组活动及特色活动受到参与者的一致好评，在反馈意见中看到最多的就是“希望能够多多开展此类活动”。

参与调研和访谈的医护人员认为，社工的服务能够有效提高服务对象的依从性，减轻服务对象的住院焦虑情绪，促进服务对象疾病知识学习。

“全流程的守护”I型糖尿病家庭服务指引手册是爱佑人文医疗项目与医务社工一起积累和汇聚的成果，但爱佑医务社工陪伴的脚步却并不止于此。我们希望能够将手册拓展至患儿出院后的跟踪与回访，帮助孩子们回归日常生活后的健康管理，整整实现“全流程守护”的目标。同时，爱佑人文医疗项目也计划将这种尝试扩展到其他科室，帮助更多不同病种的患儿适应住院和疾病带来的各种变化。

这本“通关秘籍”源自爱佑人文医疗项目和医务社工近两年的尝试和接力，而这场接力也必将在未来的服务中一直延续和向前。