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治疗还在继续,但奔向幸福的脚步不会停止

2024-10-29

“旭旭(化名)现在恢复得特别好,除了有点脑积水其他都没什么问题,整体发育很不错。”提到大儿子的近况,旭旭妈妈很是满意,虽然采用保守方法治疗脑积水仍需要一段时间,但看着现在茁壮成长的双胞胎儿子,她跟丈夫都对未来充满了期待。


f74aa98e9d6429eb7c717bc7161df0cf.jpg目前恢复良好的旭旭


就像林语堂说的那样,幸福无非四件事,睡在自家床上、吃父母做的饭菜、听爱人讲情话、跟孩子做游戏。旭旭父母对家庭生活的所有向往,亦是如此。从谈恋爱时,他们就开始畅想未来组建家庭后的生活,结婚后,他们对幸福家庭生活的渴盼真正具象化了起来。虽然要孩子的过程有些曲折,但夫妻俩一直没气馁,终于在去年成功试管受孕怀上了宝宝。


但今年1月初,怀孕还不足28周的旭旭妈被迫终止妊娠,提前产下了旭旭和他的双胞胎弟弟。因为早产,兄弟俩不仅都是超低出生体重儿,还出现了新生儿呼吸窘迫综合征、新生儿呼吸衰竭、新生儿肺炎等一系列并发症,所以立刻被送入了新生儿重症监护室(NICU)开始抢救。


早产打乱了这对新手爸妈的“阵脚”。“我孕期是不是遗漏了什么注意事项?”“宝宝们能不能坚持住?”还在坐月子的旭旭妈整天内疚又担心,时常想着这些问题难以入睡。旭旭爸一边安慰妻子,一边看着两个孩子的诊断证明书,心里也完全没底。


通过医生的电话和护士发来的照片、视频,是那段日子旭旭的父母唯一见到儿子们的机会。住院几周后,弟弟的身体状况好转明显,在呼吸机的帮助下他开始迅速发育,各器官功能逐渐恢复,甚至状态好的时候,护士会把他抱出NICU,由妈妈母乳喂养。喜出望外的父母终于见到了心心念念的孩子,但越是看着怀里恢复良好的弟弟,他们就很想也看一看还在NICU里的哥哥。


旭旭的情况远比弟弟复杂,除了跟弟弟相同的病情,他还因为新生儿坏死性小肠结肠炎,在出生18天时就进行了手术治疗,这让他的身体成长和发育,明显落后于弟弟。


71ddcfe324c37211c634fde3e9114d5d.jpg住在NICU的旭旭牵动着全家人的心


兄弟俩在NICU的花费不低,这对来自农村的父母来说是很大的压力,而且前期准备试管婴儿已经花费不少,现在孩子们住院的钱,全靠从亲戚朋友那里借。尽管如此,但看到孩子们顽强的生命力,他们依然选择咬牙坚持,“弟弟挺过来了,哥哥也会越来越好的。”


5月底,旭旭接受了又一次手术,之后又在NICU住了整整两个月。直到7月底,在NICU整整住了6个月的旭旭,才终于回家与爸爸妈妈和弟弟团聚。


然而,出院的喜悦并没有持续很久,在家住了十多天后,旭旭又因为急性脑积水住院了。由于腹部才做过手术,医生不建议用手术治疗旭旭的脑积水,只能通过药物控制和缓解,坚持长期治疗才能痊愈。咨询多家医院和专家后,旭旭的父母最终接受了这一治疗方案,虽然持续的时间会久一点,但这对旭旭来说是当下最好的选择,既能控制住病情,又不影响他的成长发育。


08a80fe2ad4b32ca7b277aaf6d54630e.jpg因为脑积水又一次住院的旭旭


更长的治疗周期也意味着更大的经济压力。旭旭的父母在孩子们出生后就已经处于待业状态,家里这半年一直没有收入。在双胞胎住院治疗的同时,旭旭的外公还确诊鼻咽癌开始了化疗,外公外婆十分内疚不能帮女儿带孙子减轻负担,自己反而也成了负担。


但旭旭一天比一天好的状态给了父母很大的信心,回想起旭旭在NICU的日子,“宝宝自己没有放弃,还有很多没见过面的爱心人士支持,我们没有任何理由放弃,之前没有,现在更不会。”


08e305e79e634fd761bce32fa9739a1f.jpg看着旭旭和弟弟安睡的模样,爸爸妈妈相信所有的付出都值得


旭旭妈用手机记录下孩子们成长的点滴,“哥哥今天学会抬头啦,小胳膊很有劲!坚持就是胜利!”“咿咿呀呀的‘婴语’,也不知道两兄弟在聊些什么”“弟弟比哥哥高还比哥哥胖,哥哥要努力加油赶上弟弟呀。”相信旭旭一定可以感受到家人和大家对他的支持,勇敢战胜疾病,和弟弟一起快乐健康地茁壮成长!