2024-10-29
暑假刚开始，11岁的畅畅（化名）被查出了白血病，随后她在上海交通大学医学院附属新华医院（以下简称新华医院）进行治疗。
8月份，畅畅的化疗进行到了第三期，由于化疗药物对口腔黏膜的上皮细胞有极强的杀伤力，随之而来的是严重的口腔溃疡。畅畅的口腔几乎全部溃烂出血，非常疼，还很难愈合，这边刚结痂，稍微一动，又开始流血并产生新的伤口。由于溃疡过于严重，只好拿医用纱布盖住畅畅的嘴，起到一定的保护作用。但这样一来，畅畅不能吃、不能喝，只能靠输液来保证日常的营养摄入。
由于被盖住了嘴，畅畅还面临着一个重大问题——不能讲话，不能张嘴的她只能像婴儿一样哼哼唧唧。
畅畅一直是个十分开朗外向的女孩，跟妈妈在一起总有说不完的话。生病前，畅畅每天放学回家的第一件事，就是跟正在厨房忙活的妈妈叽叽喳喳地分享她在学校的一天。妈妈不认真听都不行，因为她时不时还要妈妈对她的内容进行反馈。畅畅妈妈时常被吵得不能专心做饭，好几次都想把这位“小祖宗”的嘴给堵上。
这次，畅畅真的因为被“堵住”了嘴，突然变得安静，妈妈却担心不已。细心的妈妈发现，畅畅现在喜欢发呆，即使和她说话，她也总是一副爱搭不理的样子。跟其他在院患儿家长交流后，妈妈担心畅畅是因为漫长的住院化疗，心理状况出现了问题。随后，她立即向病区的爱佑医务社工求助：“她以前不这样的，生病之后好像有很多心事。”
因为担心畅畅，妈妈也闷闷不乐，医务社工害怕母女的情绪相互影响，立马对畅畅进行了专业的心理评估。
评估结束后，医务社工发现畅畅的分值在正常区间。从结果来看，她并没有像妈妈猜想的那样，因为生病而变得内心敏感、自闭、不爱交流。排除了一个可能的原因，为了进一步打消畅畅妈妈的顾虑，机智的社工姐姐和畅畅玩起了“点头Yes，摇头No”的游戏。因为畅畅依旧不方便说话，社工姐姐就用是与否的方式提问，帮助她表达心里的想法。
“溃疡比我上次见的更严重了呀，是不是很痛？”畅畅点头。
“不能说话，也不能好好吃饭了？”畅畅又点点头。
妈妈见状，在旁边补充道：“她现在一口饭都不能吃，只能输营养液。”听到这里，畅畅好像突然有点难受，哼唧了两声。“现在她总这样，跟她说着说着就难过起来，看起来呆呆的。”
于是社工鼓励畅畅妈妈学着用她刚刚的提问方式和畅畅对话，随后，妈妈问道：“小可怜，难受的时候，是不是想和妈妈撒撒娇？”畅畅点头。
看到这里，社工姐姐知道了问题所在。起初，畅畅哼哼唧唧地表达，妈妈总是意会不到畅畅的需求，渐渐地就不爱交流了。于是，社工姐姐说：“不能好好吃饭肯定会没有精神，我借给你一个小白板好不好？有什么想和妈妈说的就写白板上。”畅畅听完后，轻轻地“嗯”了一声。
第二天，社工带着白板和笔来到了畅畅的病房。当时，畅畅妈妈正在吃肉包子，畅畅一拿到白板就写到：“你吃肉包子……”畅畅还没有写完，焦急的妈妈就抢答道：“是妈妈在你面前吃饭让你馋到了吗？”
结果等畅畅写完，白板上的要求出乎了妈妈的意料，“你吃肉包子给我看！”
因为社工接触过很多住院儿童，一下子心领神会，当起了畅畅的翻译，对畅畅妈妈说：“病区里很多小朋友越是不能吃饭的时候，越是爱看吃播。有的小朋友还喜欢喂别人吃饭，假装是自己吃到了。”社工姐姐转头问畅畅：“我说的对不对？”畅畅用力点点头。
“原来是这个样子！妈妈一直不知道你的意思。太好了，把你的心里话写在白板上，妈妈就能懂了！”这次，妈妈的顾虑彻底消失了，不停地感谢医务社工。
除了用白板跟妈妈对话，畅畅也会在上面画画
为了对抗口腔溃疡，畅畅需要每天用漱口水漱口，因为漱口水接触到伤口很痛，畅畅总是很难坚持。之后，社工姐姐又拿出勇敢勋章集章卡，提醒畅畅和妈妈：“用漱口水清洁口腔肯定很痛，但是得坚持医嘱。我们每次勇敢漱口都可以记下来，再给疼痛程度打个分。慢慢发现疼痛评分降低了，也挺有成就感的是不是！”
爱佑医务社工通过集章卡的方式，鼓励孩子们完成各项检查与医疗操作，完成目标的小朋友都可以获得爱佑人文医疗项目提供的小礼物
在爱佑医务社工的专业支持下，勇敢的畅畅集到了越来越多的勋章，随着疼痛评分的降低，畅畅又可以开口说话了。现在的她话又慢慢变多了，和家人一起对抗白血病的勇气也变多了。
患儿向爱佑医务社工领取集章兑换的礼物
