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一年了,爱吃棉花糖的她很快就可以回家啦

2023-07-03

“妈妈,外面阳光好好,我想出去吃棉花糖。”


妍婷(化名)已经在病房里待了快四十天,除了做检查,妍婷妈妈都不敢轻易让女儿下床。


对于从来没有接触过白血病的患儿和家长来说,这个病的不确定性总是让他们无法掉以轻心,就算是什么时候吃饭、哪些可以给孩子吃这样非常小的细节,妍婷妈妈都会跟医护确认好几遍。尤其在得知在化疗过程中要谨防感染后,妍婷妈妈就几乎都不会让女儿离开自己和病床半步。


看着孩子渴望的眼神,她也只能悄悄把心疼藏起来,“乖,我们快点把病治好了,等回家妈妈给你买好多好多的棉花糖。”


妍婷是家里的第二个孩子,一出生就得到了全家人的呵护。妈妈为了照顾她暂停了工作,哥哥每天放学后第一时间就赶回家,很少像以前那样和同学们在外玩耍,作为物流司机经常在外的爸爸,每天都会跟妻子视频看看女儿,老家的爷爷奶奶隔三差五就会打电话询问孙女近况。


在全家里人爱的滋润里,妍婷从小就白白胖胖、活泼可爱,陌生人看到她都会夸,“这个小娃娃养得真好呀!”


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确诊前的妍婷和爸爸、妈妈以及哥哥


所以,当妍婷妈妈拿到女儿的检验报告时,她实在无法相信这么健康的孩子,怎么会得了白血病。


两岁之前,妍婷几乎没有生过病,感冒症状都非常轻微,1、2天就能痊愈。然而,去年6月妍婷突然出现贫血的症状,牙龈、手脚、指甲都开始发白,而且高烧不退。在当地医院住了好几天,都没查出来原因,虽然各项指标显示正常,但孩子难受的模样显然不对劲。


妍婷爸爸特意请了假,带着妻女前往杭州。在浙江大学医学院附属儿童医院,妍婷被确诊为急性淋巴细胞白血病。


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刚确诊时的妍婷


从开始检查到确诊,再到住院和确定化疗,是在短短24小时内发生的。妍婷高烧不退、症状反复的近两个月里,爸爸妈妈想象过很多可能性,但无论如何也没预料到会是这个答案。一直生活在老家县城里的他们,提起白血病既恐惧又陌生。


“在我们那,可能一整个县里,都没有一例。”妍婷妈妈喃喃地说,“为什么会是她?太难接受了,我们全家都一片空白,只有无助和无奈。”想起第一天到病房时的情景,妍婷妈妈依然难忘,“血液科的病房全是隔离舱,那里的孩子因为化疗都变成了‘小光头’,时不时还传来孩子因为骨穿、腰穿痛得大哭的声音。”这些也都成为妍婷后来的日常。


为了方便化疗和照顾孩子,妍婷的妈妈和外婆从老家来到杭州,在医院附近租下一间小小的出租屋,一年多都没有再回去过。


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外婆和妈妈一直在杭州陪伴妍婷治疗


每次听到妍婷因为不适和疼痛大哭的声音,每次看到妍婷化疗后软弱无力、脾气暴躁的样子,她们的心一次又一次地被狠狠刺痛着。但除了一直陪在孩子身边,她们没有其他任何能做的事。


妍婷从小就特别喜欢吃棉花糖,开始化疗后,她总是问妈妈,“我想吃棉花糖,我可以吃棉花糖吗?”因为化疗的缘故,她现在完全不能吃,妈妈只能无奈地摇摇头,“等咱们可以出院回老家的时候,妈妈就给你买很多很多好不好呀,到时候一定让你吃个够!”


可是住院的时间越来越久,妍婷也越来越懂得,自己可能要在这里呆很久很久,她就总是让妈妈跟她拉钩,“妈妈,你答应过我,回家就会带我去吃棉花糖哦。”


即使妍婷的爸爸一直努力赚钱,连轴转地上班,他们也很快就无法承担高昂的治疗费用。老家的房贷如果停了,他们一家四口连住的地方都没有;妍婷的哥哥即将升入初中,妈妈和姥姥在杭州的房租、生活费,这些都是必需的支出,紧靠妍婷爸爸一个人的工资,实在无力承担。


在医护人员和社工的帮助下,他们申请了“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目,并且顺利通过了审核。“如果不是医护人员和病友们那么热情地帮我们,那段日子我们根本坚持不下来。后来又有了那么多陌生人献出的爱心,帮我们减轻负担,我们真是从来都没想过。”提到外界的帮助,妍婷妈妈非常激动,“如果没有大家,她的治疗完全就是未知数。”


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现在,外婆和妈妈偶尔会带着妍婷在楼下散步


目前,妍婷刚刚完成第九期化疗,病情控制非常理想,全家人都非常乐观。


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妍婷快乐地追着蝴蝶小跑


妈妈和外婆也终于会偶尔带着她去院子里散步。一到室外,妍婷立刻恢复往日活泼开朗的性格,叽叽喳喳地跟妈妈和外婆说个不停,还会兴奋地追着蝴蝶和蜜蜂小跑,这些本就该是孩子童年应有的模样,可对于像妍婷这样的白血病患儿来说,却成为一份难得的体验。


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