8年等待，他终于迎来移植手术

距离2岁生日还有一周的时候，颢颢（化名）被确诊为地中海贫血。

珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血，是由于血红蛋白的珠蛋白肽链基因突变或缺失，导致珠蛋白肽链合成减少或完全缺失所引起的一种遗传性慢性溶血性贫血。

目前，全世界约有3.5亿地贫基因携带者，我国地贫基因携带者约3000万人。多数人携带有缺陷的地贫基因，却不表现出临床症状，被称之为“地贫基因携带者”，通常在地贫筛查或家系调查时才被发现。

颢颢的情况需要骨髓移植才有治愈的可能，但需要等待合适的配型。所以从2岁开始，颢颢每个月都需要小量、频繁地接受输血，还得同步进行排铁治疗，才能维持生理功能。排铁治疗的副作用很强烈，每次治疗完他都会消沉很久。

这样的生活持续了整整八年，好不容易等来了合适的配型，但颢颢本就不富裕的家里早已因为给他看病而背上沉重的经济负担，负债累累。

颢颢有个大他八岁的哥哥，他们一家跟奶奶一起生活。颢颢的父母都出身广西农村，家里的甘蔗地每年约有一万多元的收入，不足以负担5口人的开销，所以颢颢爸爸经常需要外出打工补贴家用。一家人原本安稳的生活，从他确诊的那天起彻底被打乱了，坏运气也接踵而来。

颢颢确诊后不到四个月，他的爸爸在工地遭遇意外，被玻璃砸中头部，虽无生命危险但也花费数万元治疗，而且休养了好几个月才恢复。那之后，颢颢的爸爸也没法再继续从事特别繁重的工作，只能偶尔打打零工，家里的收入更少了。

颢颢也从刚开始治疗时，动不动就会询问妈妈，“我什么时候才能不来医院？”慢慢变得根本不会提起，长期的治疗让他仿佛坠入了无边的深海，一直一直往下沉，根本不知道会在哪里停下来。看着儿子日渐消沉，颢颢的父母非常难过却又无能为力，他们唯一能做的就是等待。

两年前，颢颢终于找到合适的配型，尽管手术费用高昂，但坚持了八年的父母从未想过放弃，“我们等了八年，一定要尽最大的努力，让他健康。”可就在他们借钱准备住院的时候，颢颢的奶奶又突然因病去世，原本给颢颢借的钱，不得不先用在了奶奶身上。

正当颢颢父母为治疗费用发愁的时候，医护人员帮他们申请了爱佑天使——血液病及实体肿瘤患儿救助项目，突然有了来自社会的爱心支持，颢颢父母觉得心里踏实了一些，“有这么多的不认识的人帮我们，他一定能好起来，我们家也一定能熬过这个难关。”

后来，颢颢顺利完成了移植手术，但因为双下肢软组织感染了多重耐药菌，他术后住院了好几个月的时间，那段日子支撑颢颢最大的动力，就是重返校园，“同学们都要上五年级了，我还想跟他们一起上课和玩，但我肯定要留一级了。”

现在，已经顺利度过了疾病考验的颢颢，已经重新回到学校，即将在今年升入初中。支撑他度过住院岁月的理由，已成为他现在日常生活中最喜欢的事情，“能天天都去上学，而不是经常去医院，实在是太好了！”