爱佑携手上海儿童医学中心搭建神经母细胞瘤诊疗登记管理系统

搭建管理系统，夯实儿童肿瘤临床科研底盘

与医疗发达国家相比，我国目前针对儿童肿瘤性疾病的临床研究数据库极为少见，是这一领域临床研究多年停滞不前的重要原因之一。由于缺乏高质量的临床研究，几乎所有儿童肿瘤的诊断标准和相应标准治疗均来自欧美发达国家的儿童癌症临床研究证据。

在此背景下，本项目通过对神经母细胞瘤临床研究数据登记系统的建设和管理，结合患者信息、长期随访数据等信息，对后续新型免疫治疗等药物治疗的不良反应进行长期随访，对患者的远期生存质量进行进行记录，在提升临床研究数据质量、运行效率和数据分析能力同时；为将来进一步指导疾病的治疗决策，提供科学依据；并以此数据库来支撑多中心研究工作的开展，为未来区域性数据共享和使用提供系统基础。

神经母细胞瘤临床研究登记管理系统不仅能为患者参与临床研究提供更安全、更有效保障，也能推动不同区域多中心的合作研究，使神经母瘤细胞的临床研究数据才更有说服力，才能更好地为未来多中心临床应用提供载体，为未来区域性数据共享和使用提供系统基础，并服务上海儿童医学中心跨省医疗联合体、国家区域医疗中心的建设。

医慈携手，助力儿科高质量发展

“爱佑医疗行业支持项目”，主要开展包括资助临床研究、学科建设、医护人员交流和培训等一系列工作，通过与全国各地定点医院形成的稳固合作关系，不断提升医疗资源薄弱地区妇幼、儿童医院的重点学科诊疗水平，力图实现儿童大病的早诊断、早治疗。

儿童恶性肿瘤科研是“爱佑医疗行业支持项目”关注和支持的重要方向之一。目前，我国每年新增恶性肿瘤患儿约3～4万人，随着国家对于儿童肿瘤早诊早治意识的增强，治疗方式的不断更新优化，我国儿童肿瘤总体生存率和治愈率都有明显提高，其中就包括神经母细胞瘤。

因为恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，神经母细胞瘤被称作“儿童癌症之王”。在中国0-14岁儿童中，发病率约为10.1/100万，每年新发病患儿人数约为3000例，属于罕见病的一种。由于临床表现和治疗效果差异极大，神经母细胞瘤很难在早期发现，而且容易误诊。确诊患儿需要进行综合治疗，手段包括化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、GD2免疫治疗和维甲酸维持治疗等。

随着2024年下半年，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科整体搬入张江新院区，上海儿童医学中心肿瘤中心无疑将成为全球单中心体量最大的儿童肿瘤中心，也成为中国亚专业最完整的儿童肿瘤中心。上海儿童医学中心肿瘤中心将以建设国际一流儿童肿瘤中心为目标，联合国内各大儿童肿瘤专业，开展更多、更优质的儿童肿瘤临床研究项目，以惠及国内甚至亚太地区儿童肿瘤病人。

作为医慈携手在儿童肿瘤临床科研领域的一次积极尝试，神经母细胞瘤诊疗登记管理系统不仅可以提高医疗服务的质量和效率，还可以增强医生和患者之间的互动和信任，也为推动医疗行业数字化转型和升级贡献了积极力量。接下来，爱佑还将联动更多社会力量继续携手上海儿童医学中心，不断完善该管理系统的功能和服务，持续提高医疗服务水平，更好地满足患儿的健康需求。