2024-06-14
病房里，隔壁病床的阿姨刚帮孩子办完住院手续就过来跟爱嘉（化名）打招呼，“爱嘉，最近怎么样呀？”
“我做了血常规，血小板有点低。”爱嘉笑着回答阿姨。
在一旁的爸爸听到8岁的女儿回答得这么专业，心里很不是滋味。
爱嘉化疗前后对比
今年春节后没几天，爱嘉突然开始膝盖疼，爸爸妈妈以为女儿正是长身高的年纪，或许只是缺钙，就在饮食上加强营养。直到半个月后，爱嘉的膝盖疼痛仍未缓解，而且脸上也逐渐没有血色，爸爸妈妈才意识到不对劲，赶紧带着女儿去医院。 县医院检查结果显示，爱嘉的血常规各项指标都不太正常，爸爸立刻带着她前往甘肃省妇幼保健院，当天就被确诊为急性淋巴细胞白血病。 爱嘉前几天还在与姐姐嬉笑玩闹，转眼间却突然确诊了白血病，突如其来的变故让全家都难以接受，但他们也没有更多的时间来适应，必须立刻开始治疗。 白血病的治疗是持久战，爸爸帮爱嘉办完休学后，自己也辞了工作，在医院附近租了一间房子，“她姐姐刚上初一，只能让老人帮忙照顾，她妈妈也得放下农活一起来医院。”
化疗间隙，爱嘉在爸爸租住的小屋与姐姐和奶奶团聚 爱嘉开始化疗后，反应非常剧烈，还出现了感染的情况，很快就花费数万元。这让爱嘉的爸爸瞬间压力剧增，这才刚开始化疗，结疗后万一复发，还得做移植手术，这每一项的花费对他们这个普通农村家庭而言，都是难以承担的。 爱嘉的爸爸开始向身边的人借钱，亲戚、朋友、同事甚至村里的乡民，几乎所有认识的人，他都借了个遍，“能借多少是多少，钱可以想办法挣，孩子的病可耽误不起。” 这样的情况其实出现在很多白血病患儿家庭。国家儿童医学中心、中华医学会等开展的调查显示，根据不同分型和危险程度，儿童白血病治疗费用在十余万元至80万元不等，中位数在50万元左右。尽管我国儿童白血病总体生存率和治愈率都有明显提高，但很多困难家庭依然难以承担高昂的治疗费用，很多普通家庭也往往因为高昂的治疗费用因病致贫、返贫。 得知爱嘉家里的情况，医务人员帮他们申请了爱佑天使——血液病及实体肿瘤患儿救助项目，很快就通过了审核，这让爱嘉爸爸肩头的重担轻了不少，“陌生人都愿意献爱心，我们更没道理放弃。” 爱嘉与妈妈 两期化疗后，爱嘉也渐渐适应了治疗和医院。尽管爸爸妈妈看着她小光头的憔悴模样，心疼地不得了，只是在女儿面前佯装镇定，但她仿佛已经更快地适应了这一切。 “爸爸我想看看化验单。”爸爸没有想到爱嘉会提出这样的要求，他从未想过让女儿面对这些，“你给我嘛，我想看。”拗不过女儿的他只好将单子递过来，“爸爸，血小板是什么？”如果爸爸无法解答，爱嘉就会对照着化验单上的陌生名词，一一在搜索框里输入查询，然后试着了解网上的解释和说明，完全一副与她年龄不相符的沉着模样。 每次护士姐姐来为她输液、换药瓶，她还会问护士姐姐药瓶里是什么药、起什么作用？看到这样懂事的女儿，爸爸妈妈总是心疼地无以言表。 “我们除了尽量让她心情好，尽量满足她现在所有的需求，也没有其他能做的了。”爱嘉父母知道，积极乐观的心态也是对抗病魔的重要力量。所以爱嘉喊着想要回学校的时候，爸爸就联系爱嘉的班主任，把新学期的课本都寄到医院；爱嘉想见姐姐，爸爸就托人尽量每个周末都把姐姐送到医院，让她在医院做作业、陪妹妹。为了让爱嘉更好地康复，全家人都在用自己的方式支持、鼓励着她。 “白血病患儿吃什么最好？”“化疗后吃这些更舒服！”这些与化疗、白血病相关的内容，渗透在爱嘉父母每一天的生活中，他们不仅上网查询，每天也都会在病友群里学习做饭经验，每天都想方设法为爱嘉送去精心制作的清淡食物。
懂事的爱嘉收到医护送给她的儿童节礼物 除了家人的全力支持，小小年纪的爱嘉也会严格要求自己，她知道自己现在不能吃重口味的食物，看到青菜里有疑似辣椒油的红油，她会主动询问爸爸，直到爸爸反复确认这是问过医护人员，现在可以放的调味品，她才又拿起筷子。 现在，爱嘉即将开始第四期化疗，爸爸妈妈希望她能像她最喜欢的动画人物——奥特曼一样不屈不挠勇敢作战，最终打败白血病这个“怪兽”。也希望屏幕前更多有爱的伙伴可以和爱佑一起，帮助更多困难家庭白血病患儿。
