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移植手术后的她,正在努力等待返校的那一天

2024-12-11

去年暑假的一天,梓欣(化名)刚结束一场精彩的拉丁舞演出。因为特别喜欢身上的演出服,表演结束后她拉着妈妈的手,兴冲冲地前往附近的滨江公园,拍了一组照片留念。13岁的她,正是爱美的年纪,平时上学都穿着统一的校服,一有表演的机会,梓欣就想记录下自己最美的样子。


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梓欣妈妈在江滩边记录下女儿穿着演出服的漂亮身影


“妈妈,我今天是不是很像美人鱼?我就坐在石头上,你给我拍一张!”起初,梓欣还不是很满意妈妈拍的照片,“从这个角度拍”梓欣给妈妈示意完,就立马坐回江滩边摆好动作。被梓欣“指导”后,妈妈拍出的照片果然好看更多。那天,爱分享生活的梓欣还特地选了这张照片发了条朋友圈,配文:“明年这个时候我一定要登上更大的舞台,闪闪发光!”


然而,美好的愿望却被一场突如其来的疾病打破。就是在那次表演后不久,梓欣突然发起了高烧,伴随着呕吐、腹泻的症状,妈妈立刻带着她去医院检查,医生发现梓欣并不是单纯的发烧,由于当地医疗条件限制,医生建议他们前往上一级医院检查,父母立刻带着她从老家宜宾前往重庆医科大学附属儿童医院。


在重庆,梓欣被确诊为儿童急性髓系m2a型白血病,这是一种发病急、进展快的白血病,为了控制病情,她立刻开始接受化疗。当时正值9月初,原本应该准备开始新学期的梓欣,却只能被困在病床上。


开始化疗后,梓欣发现连爸爸也抛下工作来医院陪她,自己好像也不能很快出院,并不了解病因的她心里犯起了嘀咕。当时,妈妈害怕梓欣知道实情后压力太大,就没有向女儿明说,但随着化疗的开始,梓欣从妈妈与医护的交流中发现了一些端倪,在好奇心的驱使下她用手机搜索了药瓶上的名称。她开始问父母:“我得的是白血病吗?”爸爸妈妈并没有继续隐瞒,而且鼓励道:“你看隔壁床的希希,她化疗8个月之后是不是好多了?咱们也可以的。”


同病房的希希不仅给了梓欣和父母很大的康复希望,他们也从梓欣妈妈那里得知,与白血病抗争将是一场硬仗,一家人都要做好心理和物质的双重准备。妈妈鼓励梓欣说:“爸爸妈妈会陪你一起面对,说不定明年9月你就能接着回去上初二了。”原本忐忑不安的梓欣慢慢放下心来,开始积极配合治疗。


由于化疗,梓欣只能吃清淡的、对肠胃刺激性较小的食物,餐食基本都没什么味道,再加上化疗带来严重的恶心和呕吐导致食欲不振,她开始急剧消瘦。


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急剧消瘦的梓欣


化疗还会伤害口腔黏膜上皮细胞导致口腔溃疡,梓欣总感觉入口的饭菜就像长刺了一样扎嘴,每一口都难以下咽。


看着梓欣的每一口饭都这么难以下咽,掌勺的爸爸主动跟同病区的家长们取经,他想让女儿的食谱多样化些,希望能勾起她的食欲。一天,不怎么做面食的爸爸特意起了个大早去菜场买好食材,回到出租屋里看了好几遍教程,亲手做了几个热腾腾的包子给梓欣换换“口味”。“爸爸,你这包子卖相可以啊!”但梓欣咬了一口发现,这包子馅的味道和自己生病前吃到的不一样,反而和水煮菜一样。但她知道这是爸爸为了她辛苦做的,而且自己想要康复也必须得多吃一点,所以努力吃完了一个大包子。爸爸也被女儿的懂事触动,一边教她包包子打发时间,一边鼓励女儿坚持住,等康复了一定会带她吃很多好吃的。


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梓欣和爸爸一起包的包子


随着时间的推移,梓欣逐渐适应了化疗,不良反应的症状也慢慢减轻,她的体重开始一点点回升。但化疗造成的股骨头坏死让她行动不便,别说她最爱的跳舞,连稍微走两步对她而言都有困难,她又重新拿起了小时候最爱的画笔,她画学校里的生活,回忆着和同学们一起欢笑、学习的场景;她画之前跳舞的场景,想象着自己穿着漂亮的演出服,在舞台上翩翩起舞;她还画自己站在更大的舞台上,望着台下的爸爸妈妈,接受观众的掌声和鲜花……画画不仅丰富了她单调的治疗生活,也让她感受到了很多力量。


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梓欣小时候很喜欢画画,因为化疗不能出门后,她又重拾了这个爱好


在病房里,梓欣还度过了自己14岁的生日。爸爸妈妈不仅预订了蛋糕,甚至提前一天就通知了相熟的病友、家长和医护人员来病房里为梓欣庆祝生日。看到蛋糕的时候,梓欣笑得十分灿烂,蛋糕不仅是她最喜欢的紫色,还有她喜欢的卡通人物。虽然她只能稍微吃一点点,但这个特别的生日惊喜让她感受到了父母满满的爱。在大家祝福的歌声中,梓欣对着蛋糕许愿,“能不能偷偷告诉爸爸你许的什么愿?”梓欣说:“希望我能快点好起来,早点回家,早点回学校,还能再次穿上我的舞鞋。”这个生日虽然简单,却让梓欣充满了希望与力量。


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即使身在医院,梓欣依旧度过了一个仪式感满满的14岁生日


4个化疗周期后,梓欣即将进行造血干细胞移植手术治疗。手术前后,她都需要待在移植仓里。移植仓就像是一个保护罩,可以保护像梓欣这样大剂量化疗后的患者免受细菌、真菌的侵袭,为他们移植手术前的准备和之后的恢复,提供一个“避风港”。


在这个一般只有十几平米的空间里,梓欣需要待很长时间,没有特殊情况,是不能外出的。但恰巧在这个关键时刻,妈妈突然感冒了,不能到移植仓里陪护梓欣,只能委托小姨帮忙照顾。与妈妈分开后,梓欣才意识到原来自己这么依赖妈妈。睡觉前总要跟妈妈视频通话,说:“妈妈你的感冒好了没有?可以进来陪我了吗?”上学后就没有和妈妈一起睡过觉的梓欣,那段时间天天都想躺在妈妈的怀里睡觉。


在移植仓待了近60天后,梓欣终于回到了普通病房,很快就出院回到了出租屋里临时的家。因为仍需每两周去医院复查,梓欣原本想在今年9月返校的愿望没能实现,但梓欣原来的同学都给她发来消息,鼓励她:“我们都在学校里等你回来。等你再好点,我们还计划去看你呢!”看到同学们的话,梓欣倍感温暖的同时她也明白,只有完全康复,才能重新回到那个熟悉的生活节奏中。


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做完移植手术后的梓欣一直在积极补充营养,她希望自己能打败白血病


现在,梓欣一家依旧在医院和附近的出租屋之间来回奔波。虽然恢复的路比预想中更长,但梓欣和家人始终没有被困难打倒。在这段时间里,他们得到了更多人的帮助。无论是医生的鼓励、病友们的支持,还是爱心人士捐赠的善款,都给了他们坚持下去的动力。经历了这么多艰难时刻,梓欣一家能够更加“心无杂念”地面对与疾病的斗争。他们相信,只要不放弃,胜利终将属于他们。