久久公益节 | 爱佑携手首都儿科研究所发起儿童风湿免疫病救助，帮助更多罕见病重症患儿

2024年7月，爱佑慈善基金会携手首都儿科研究所附属儿童医院，基于爱佑晨星项目联合发起萌芽公益活动，旨在提高公众对儿童风湿免疫病的认识，帮助这些家庭经济困难且患有重症的患儿们获得更好的治疗和关怀。

萌芽公益活动，最初为首都儿研所风湿免疫科李建国主任及其团队携手三名爱心家长，2019年在首都儿科研究所附属儿童医院共同发起，希望为患有难治性儿童风湿免疫病的孩子们提供医疗干预和支持。

儿童风湿免疫病公众认知率极低，且求医困难

在我国，儿童风湿免疫病的公众知晓率极低，很多基层医院的医生对此类疾病并不熟悉，导致患儿在确诊前要走上一条曲折的求医之路。据统计，我国目前约有数十万儿童患有此类疾病，而其中大部分患儿尚未得到及时有效的治疗。

儿童风湿免疫病属于慢性、复发性疾病，比如皮肌炎复发率60%左右。儿童风湿免疫疾病主要包括儿童系统性红斑狼疮、幼年类风湿性关节炎、幼年皮肌炎、儿童血管炎、儿童白塞病、先天免疫缺陷等，它们都是儿童罕见病，治疗周期长，甚至需要终身治疗，给患儿家庭带来沉重的经济和精神负担。

皮肌炎患儿的初步症状（示例）

该疾病主要是药物治疗，部分可以做移植，如果长期不缓解导致残疾，需要手术或者康复治疗。项目的帮扶重要性、急迫性不言而喻，它不仅关乎数十万儿童的健康和未来，更是对这些处于困境中的家庭的一种温暖和希望。

小月月是来自四川泸州古蔺县的一个山村里的4岁小女孩，她的笑容照亮了整个村庄。然而，2019年的一天，她突然肚子疼的死去活来，心急如焚的爸爸带着她在当地的好几家医院查了好久都没查出具体的原因，最终确诊时，病情已经非常严重了。因为她患有幼年型皮肌炎中极为罕见的抗NXP2抗体类型。这种疾病不仅带来了剧烈的腹痛，甚至威胁到了她的生命。小月月的家庭经济困难，父母靠种地维持生计，每月仅有千元收入，根本无法承担高昂的治疗费用。

幸运的是，2020年9月小月月父母的朋友在萌芽公益的传播账号看到了该疾病的科普类视频内容，也了解到首都儿研所风湿免疫科李建国主任及其团队可以为他们提供帮助。

最终，他们来到了首都儿研所，在经过一系列治疗后，她的病情奇迹般地得到了控制，并逐渐康复。小月月回到了家乡，不仅能帮助父母干农活，还能像其他孩子一样玩耍，她的笑容再次灿烂起来。

然而，2021年疫情的爆发打乱了小月月的复诊计划，同时，这个经济困难的家庭也面临着迅速筹集复查和治疗费用的巨大压力。遗憾的是，小月月的病情最终未能稳住，出现了复发……在错过原定复查时间长达8个月之后，小月月再次走进首都儿研所。

幸运的是，李主任团队对小月月进行了细致入微的治疗和综合评估，使她的病情重新趋于稳定。更令人欣慰的是，此次治疗不仅让小月月得以转为便捷的口服药物治疗，还开通了远程问诊渠道，让她能够免受长途奔波的困扰，轻松接受专业的医疗指导。

小月月的故事是许多患有风湿免疫重症儿童的缩影。她的坚持和勇气，以及萌芽公益的支持，为这些孩子们带来了希望。通过这样的帮扶，不仅改变了小月月的命运，也让更多的家庭看到了光明。