2025-01-18
2024年5月，浙江大学医学院附属第一医院、爱佑慈善基金会、阿里巴巴公益平台共同发起的【“小黄人”肝移植救助】正式上线，淘宝爱心商家可以通过公益宝贝项目设置支持该项目。截至2024年12月底，项目筹集超过5,600万笔、超过310万元爱心善款，已支出善款178万元，累计救助家庭困难的肝移植患儿23名。
在辗转6家医院后，张文达（化名）看着手中女儿嘉馥（化名）确诊先天性胆道闭锁的诊断书，又想到因为担心女儿病情导致产后抑郁加重不得不住院治疗的妻子，感觉肩上的压力快要将自己压得喘不过气来。女儿出生的这三个月，对他来说格外漫长难捱，他的内心像是瞬间苍老了十几岁。
嘉馥出生后的半年几乎全部在医院度过
生理性黄疸在新生婴儿中比较常见，多在2周内可自行消退，可嘉馥的黄疸在出生两周后却一直不退，为此张文达和妻子带着女儿辗转多家医院，从老家县城到省城长沙，再到外省，最后又回到长沙，一家家医院跑下来，却始终没有得到确切的诊断和有效的治疗方案。每一次怀着希望走进医院，却总是带着失望和无奈离开，心情如同过山车般起起伏伏。
一遍又一遍重复的挂号、检查、无法确诊，夫妻俩眼看着女儿始终无法摆脱病魔的纠缠，每一次检查结果的出炉，都是一次心灵的煎熬。这也让出现了产后抑郁的妈妈病情持续恶化，甚至需要住院治疗。把妻子安顿好之后，张文达抱着已经三个月大的女儿又一次来到长沙。
这一次，是嘉馥出生三个月后来到的第六家医院，命运仿佛终于“饶过”了一次张文达，女儿久久不退的黄疸终于找到了根源——先天性胆道闭锁。
什么是胆道闭锁？
胆道闭锁是新生儿胆汁淤积最常见的原因，特点为发生于生后3个月内的部分或全部肝外胆道完全性纤维化梗阻，是婴幼儿期致死性的肝胆系统疾病。不经治疗的患儿平均生存期在1年左右，患儿唯一的希望就是肝脏移植。
什么是葛西手术？
肝门空肠吻合术（kasai术）：kasai术即葛西手术是胆道闭锁的首选手术方法，或可使患儿获得痊愈，或为肝移植赢得宝贵的时间，适用于出生后60天内的患儿。
这让嘉馥爸爸松了一口气，却又立马担忧起来，找到病因是好事，可这病的治疗过程又是一个极大的挑战，嘉馥已经错过了葛西手术的适用时间，只能做肝移植手术才能根治，“才出生几个月就要肝脏移植，女儿能熬过这一关吗？”
医生告诉孙文达，近十年来，随着手术技术与术后管理水平的提高，儿童肝移植在我国发展迅速。根据2015年的中国儿童肝移植报告，中国儿童肝移植的一年生存率已经达到了91%。国内外的资料显示，儿童肝脏移植的远期效果也很理想，5年的生存率可以达到94%。
同样在医生的建议下，孙文达决定带着女儿前往浙江大学医学院附属第一医院（以下简称“浙大一院”），因为浙大一院开展肝移植手术已有20余年，多年来移植例数均位居全国前列，具有丰富的肝移植经验，手术成功率接近100%。为挽救终末期肝病患儿，浙大一院于2019年8月启动“小黄人”公益计划，为终末期肝病患儿实施肝移植手术并报销其全部费用，截至目前已救治900余位肝病患儿。术后患儿生长发育良好，5年生存率大于90%。
来到杭州的时候，嘉馥的肝脏已经明显硬化，同时伴有严重的胆管炎，住进小儿肝移植病房后，边完善术前检查和亲体肝移植伦理审批，边进行抗感染等支持治疗。孙文达意识到女儿的手术可能需要持久战，而且后面还要为女儿提供肝源，自己肯定应付不来，至少先让奶奶过来帮忙，于是他决定在医院附近租一间房。
然而稍微了解后，孙文达才发现杭州这个准一线城市的房租远远超出了他的预期，但为了女儿他还是咬牙租下了一间小房子，尽管经济压力和精神压力十分巨大，但除了坚持这位年轻的爸爸也别无他法。
奶奶抱着做完肝移植手术转入普通病房的嘉馥
有人说夜最暗的时候，也是黎明即将来临的时候。经过一段时间的支持治疗，嘉馥的胆管炎得到了有效的控制，孙文达的身体情况也完全符合亲体移植供肝标准，伦理审批也顺利通过。更让他们一家人暖心的是，浙大一院医护人员帮助他们申请了爱佑晨星——儿童医疗救助项目（即【“小黄人”肝移植救助】），在淘宝爱心商家的经济支持下，顺利完成了肝移植手术。
术后孙文达和母亲也搬进了浙大一院联合社会爱心人士为他们提供的爱心之家公寓，在这里他们可以免费生活2个月，直到小嘉馥康复出院并完成术后3个月的常规复查后，才和爸爸、妈妈及奶奶一起返回老家。艰难的风雨已经过去，孙文达一家终于迎来了期盼已久的彩虹，嘉馥术后3个月来的变化让一家人对未来充满了信心。“出院时的嘉馥只有9斤重，但经过我们3个月的悉心照料，现在已经16斤啦，每天吃得好睡得好玩得好。”
现在的嘉馥白白胖胖十分可爱
女儿的身体越来越好，妻子的病情也明显好转，现在孙文达在照顾女儿之余，已经开始打一些零工贴补家用，生活正在慢慢回到他熟悉的样子。
感谢阿里巴巴公益平台和每一位选择支持【“小黄人”肝移植救助】的公益宝贝爱心商家，以及每一位爱心网友的加入，相信在大家的爱心支持下，更多困难家庭肝移植患儿都能有机会重获健康，在爱的守护下收获属于自己的美好明天。
