2025-09-03
清晨六点,天刚蒙蒙亮。14岁的雨馨(化名)轻轻推开姑姑家阳台的门,对着窗外尚未苏醒的天空吞下今天的第一把药片。药味苦涩,她却早已习惯——这是维持她生命的代价。患有尿毒症的她,每天要靠大量药物维持身体机能,她一直等待着那个渺茫却唯一的希望:肾移植手术。

生病前的雨馨
雨馨像一株努力在石缝中扎根的小草,从小就一直在跟命运作斗争。她出生在四川东北山区的一个普通农村家庭,祖辈以务农维生。在她很小的时候,父母就已经离异,她的世界早早就失去了完整的温暖。
雨馨的爸爸患有慢性病,状态不好时连自己都照顾不好,更别提给女儿遮风挡雨,所以雨馨一直由爷爷奶奶照顾,爸爸在状态好的时候就做点零工赚钱,状态不好时只能在家休息。几乎就在雨馨确诊慢性肾功能衰竭的同时,年迈的爷爷奶奶也相继患病,她就搬到了住在县城的姑姑家,借住的生活让她比同龄孩子更早懂得了生活的不易,可她从不在人前哭,只是安安静静的,眼神里却藏着与年龄不符的落寞。
慢性肾功能衰竭,是各种原因导致的肾脏慢性进行性损害,使得肾脏无法正常排泄代谢废物、调节水电解质和酸碱平衡等。早期症状不明显,随着病情进展,会出现乏力、水肿、贫血、恶心等症状,若不及时干预,最终会发展为尿毒症,需要透析或肾移植来维持生命。
“姑姑对我很好,但我知道这不是我自己的家。”雨馨小声说着,手指无意识地绞着衣角。她的校服已经洗得发白,但却整洁得不像一个患病孩子的衣服。懂事的她总是把自己的东西收拾得井井有条,生怕给姑姑添一丁点麻烦。
去年九月,一直支撑这个家庭的爷爷因病去世,让本就困难的家里雪上加霜。爷爷治病的钱尚未还清,雨馨的病情也发展到了尿毒症第五期,需要尽快进行肾移植手术。
今年5月,雨馨因严重浮肿和呼吸困难被送往重庆医科大学附属儿童医院,同时还伴有肾性高血压、双侧高血压性视网膜病变、尿毒症性心肌炎、肾性眼视网膜脱离以及小型冠状动脉瘤。每一个诊断,都像一把重锤,砸在姑姑和关心雨馨的人心上。

我们前往医院为雨馨拍摄了一套“生日写真”
肾移植手术费用高达数十万元,术后还需要终身服用抗排异药物,每月药费就要数千元。对于雨馨一家来说,这简直是个天文数字。父亲偶尔打零工的收入勉强够父女俩糊口,姑姑家也有自己的负担。懂事的雨馨曾经偷偷跟姑姑说过,“没钱就不治了,我不想让你们那么辛苦......”听到这些,姑姑哽咽得说不出话。
就在全家陷入绝望之际,医护人员帮雨馨申请了爱佑晨星项目的救助,不仅给了她手术的机会,更给了这个14岁少女重获新生的希望。

雨馨为自己加油打气
目前,雨馨仍在等待合适的肾源。她每天都要进行透析治疗,将血液引出体外,通过机器过滤后再输回体内。这个过程漫长而痛苦,但她从不抱怨。在姑姑的悉心照料下,雨馨耐心等待着属于自己的重生。她偶尔也会问姑姑:“等我好了,还能回学校吗?” 眼神里,满是对校园的向往,对正常生活的渴望。

雨馨用勇敢的笑容面对人生的挑战