2025-10-15
病房的窗帘滤过清晨的阳光，在小云苍白的脸颊投下细碎的光斑。监测仪的滴答声里，这个五岁的女孩正与疾病斗争——胆汁型肝硬化、门静脉高压、脾功能亢进、食管静脉曲张、肠粘连……病历上冰冷的诊断，是她短短人生中再熟悉不过的“伙伴”。
妈妈的手机相册里，藏着另一个小云：在爸爸打工的城市里蹒跚学步，和姐姐嬉笑玩耍，在父母怀抱里绽放笑容。2020年5月4日的出生医学证明上，那个2550克的婴孩不会知道，生命给她设下了多少关卡。
妈妈的手机记录了小云成长的很多瞬间
五年，三场生命拉锯战
2020年5月，出生不到两个月的小云在南宁市妇幼保健院接受了葛西手术，这是胆道闭锁患儿的第一道生死关。这种手术在患儿出生60天左右进行效果最佳，但患儿5年生存率仅为30%-60%，也就是说，二次手术的可能性很高。小云当时做，相当于是为肝移植赢得宝贵的时间。
小云的妈妈到现在还记得，术后女儿在新生儿重症监护室住了好久，身上插着引流管的她，像被线牵住的小风筝。“她一个人在监护室里住了半个多月，孤零零的。”
两年后的双侧髋关节手术，让刚学会走路的小云重新躺回病床，在此之前，她因为先天性髋关节脱位，不仅一走路就疼痛不已，看起来还像小鸭子一样摇摇摆摆。在重庆医科大学附属儿童医院，她问妈妈：“为什么我的腿不听话？”妈妈无奈地背过身，把眼泪藏在衣袖里。
一个家庭，四重巨浪
就在小云一直与病魔斗争的同时，两次为她签下手术同意书的爸爸，又在医院签下了爷爷的死亡通知书。2024年，92岁的爷爷住院治疗未果，在花费十余万元后撒手人寰。久病缠身的奶奶顿时失去了精神上的支柱，接连发生四次脑梗，两位老人的病情，迅速掏空了家里的积蓄。
一直跟疾病勇敢作战的小云
生了小云之后，妈妈就一直在家照顾孩子和老人，没了固定收入。小云爸爸一直在打零工，收入维持五口之家的基本开销没问题，但是小云后续肝移植需要的治疗费，简直是一座难以逾越的大山。
清晨，病房里的秘密
护士发现，每天清晨当第一缕光穿过病房的玻璃，小云总是会早早醒来对着窗户发呆。
“你在想什么呀？”
“太阳公公上班了，我也该加油了。”
这个已经习惯住院和手术的五岁小女孩，要忍受病痛的折磨，要面对各种检查和治疗带来的不适。每次做超声检查，那冰凉的耦合剂涂在身上，她都会瑟缩一下，但还是乖乖躺着，不吵不闹。抽血的时候，细针扎进皮肤，她疼得眼圈发红，却紧紧咬着嘴唇，不让眼泪掉下来。面对父母时，她也总是带着股让人心疼的坚强，仿佛在说：“爸爸妈妈，我不怕。”或许很多大人都做不到像她这么勇敢。
我们为小云拍摄了一套写真，希望在大家的爱心支持下，她可以勇敢地飞向美好明天
