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24 岁爸爸的“育儿日记”:与胆道闭锁的漫长抗争

2025-12-03

刚给景然(化名)喂完奶,景然爸爸就打开笔记本记录下前儿子的表现——这是他每天都会完成的事情,“只是想把他一点一滴的变化和成长都记录下来。”


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早在妻子怀孕之初,这个年轻的丈夫就停下工作,开始在家照顾妻子,“她当时反应比较厉害,加上岳父岳母都已去世,我想让她更有安全感一些。”从那时起,景然的爸爸就开始熟悉各项家务,儿子出生后,喂奶、换尿布、哄睡他也都主动分担。即便再忙碌,他跟妻子一听见儿子的笑声,两人的疲惫瞬间就减轻了。然而,一场毫无征兆的变故如同凛冽的暴风雪,将夫妻俩的支柱渐渐冻裂。


景然出生42天时,因为胆黄素很高,被查出患有肝炎综合症,几乎同时他的肚子又莫名地鼓起来,景然父母赶紧带着孩子到省会武汉检查,很快就被确诊为先天性胆道闭锁。


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看着这陌生的名字,景然爸爸紧张地问医生:“这个病能治好吗?”医生回答:“要看情况,早期手术干预和肝移植,都能控制。”景然爸爸的心一瞬间坠入谷底,医生看着他低垂的头,安慰他道:“孩子现在还小,抓紧治疗恢复的希望很大”。


景然的爸爸已经忘了当时跟妻子是怎么走出诊室的,但第二天等待景然进行葛西手术的场景仍历历在目:他在走廊里不安地来回踱步,每一次心跳都伴随着一次无声的祈愿,直至“手术成功”四个字如天籁传来。


手术后,景然的父母24小时轮流守在儿子的病床边,小心翼翼地照顾着脆弱的婴儿,度过了四十多个提心吊胆的日夜,直到过年前一天,景然终于达标出院。抱着裹在襁褓里的孩子走出医院大门,夫妻俩感到久违的阳光照在了脸上,仿佛过去所有的煎熬,都在这一刻得到了慰藉。


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在一声声欢庆声中,景然一家迎来了新的一年,景然的爸爸许下了他的2025年新年愿望——“只要宝宝健健康康就好”。


团圆饭的余温尚未散尽,当晚景然的小脸就烧得滚烫。突如其来的高烧持续几天不退,全家人的心瞬间从喜悦的云端跌入谷底,他们又匆匆踏上了前往天津的求医路。可是治疗过程却步履维艰——景然的胆黄素偏高一直降不下来,即使用强效抗生素万古霉素,也没有见效。


希望,在日复一日的等待中,沉入了不见底的寒潭。看着虚弱地躺在床上的孩子,景然的父母焦急地四处求医问药,很快又带着儿子辗转来到浙江大学医学院附属第一医院,准备进行肝移植手术。


为了节省开支,夫妻俩在医院附近找了一间日租几十元的小旅馆,作为临时的“家”,从这里开始,他们开启了一场爱的接力:一个在清晨的寒意中赶往病床前换班,另一个则在深夜的星光里拖着疲惫归来。


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肝移植对景然一家无疑是个巨大的负担,景然的爷爷奶奶在老家辛苦一年种茶叶的钱还不够负担他第一次手术的费用,景然的父母因为照顾孩子双双无法工作,家中积蓄早已见底,好在有爱佑晨星项目的支持,他们才在众多爱心的陪伴中,等到了合适的肝源并顺利接受手术。


现在,移植手术后的景然正在父母的精心照料中慢慢康复和成长。景然爸爸已将“好好照顾儿子”化为最坚实的信念——他相信,只要一家人能彼此依靠,朝着同一个方向走下去,生活就不会将他们辜负。