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从绝望到希望,湖南最小“新肝宝贝”!

2018-03-13

1000+个生命的背后,

是1000+个让人心酸的故事,

是1000+个坚强的家庭,

也是1000+个被重新点燃的希望。


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今天,妈妈的肝脏已经在瑶瑶(化名)的身体里正常工作了80多天。胆汁顺利地通向肠道,血液也顺着血管通过肝脏。就像当初妈妈在子宫中孕育瑶瑶一样,这一次,妈妈用自己的一部分肝脏与瑶瑶合二为一,给了瑶瑶第二次的生命。


当然,给予瑶瑶重生机会的,还有他们……


2018年2月9日上午,肝移植宝宝瑶瑶顺利康复出院,瑶瑶是湖南省内肝移植成功年龄最小的患者。瑶瑶父母紧紧把孩子抱在怀里,激动得潸然泪下。春节前,这是最让一家人高兴的事了。


瑶瑶爸爸哽咽着说,“瑶瑶能活下来,受到了太多人的帮助,感恩所有帮助我们的人!”


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不换肝孩子将肝衰竭夭折


瑶瑶一家来自永州道县一个小山村。瑶瑶父母有了一个三岁儿子,2017年5月14日,瑶瑶妈妈生下二女儿瑶瑶。


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瑶瑶有一双圆溜溜的大眼睛,很是可爱,虽然夫妻两个都是农村人,经济并不宽裕,儿女双全的瑶瑶父母仍然非常欣慰。但一家人还没来得及高兴几天,就发现瑶瑶皮肤、眼睛开始发黄, “一开始在当地乡镇医院当成黄疸治疗,开了不少降黄疸药吃到满月。”但是,病情却一直没有好转。等瑶瑶长到4个月大时,瑶瑶父母发现孩子的肚子越长越大,于是带她到湖南省儿童医院,确诊为先天性胆道闭锁。当时,瑶瑶已出现严重的肝腹水、肝硬化。如果早在出生后两个月内及时就医,还可以通过修复胆道手术治疗,但现在唯一的办法就是肝移植,不然孩子很快就会因为肝衰竭而夭折。


母亲割肝救女


要找到合适的肝源非常困难,只能亲属间移植。不过,听到肝移植需要花费几十万元时,瑶瑶父母只能深深叹一口气。瑶瑶爸爸一人在东莞打工,不仅要为母子三人提供经济来源,还得孝敬老母亲和半身不遂的老父亲。这几个月,瑶瑶父母带着女儿辗转五个不同城市的医院,已经花掉家里仅有的四万多元存款。因为生病,瑶瑶只能喝特殊配方的奶粉,买最便宜的特殊配方奶粉,一个月也得花三千多。


瑶瑶的主治医生、湖南省儿童医院普外一科尹强主任告诉他们,肝移植的成功希望还是很大的。


“我没能给她一个健康的身体,孩子生病也无能为力,是我们没有尽到做父母的责任。哪怕砸锅卖铁也得救孩子!”瑶瑶父母下定决心。


最后,一家人东拼西凑,只筹到了3万。医院给他们开了绿灯,院领导了解到瑶瑶家的情况后,表示会减免瑶瑶大部分的手术治疗费用。爱佑慈善基金会“爱佑晨星”项目也通过了瑶瑶的救助申请,多方努力下,瑶瑶的手术费用终于筹齐了。


活下来,就值得


12月9日,承载着一家人所有希望的手术由湖南省儿童医院与湘雅附二院联合进行。由于瑶瑶只有7个月大,瑶瑶母亲只需将自己1/3的肝脏移植给孩子。移植后的肝脏会慢慢长大,瑶瑶母亲缺损的肝脏也会慢慢修复。术后,瑶瑶还要面对出血、感染、排异反应、心肺功能衰竭等各种难关。普外一科主任尹强介绍,这一个多月来,瑶瑶经历了严重的感染、排斥、出血各种难关,每一次都惊险万分却每一次都挺了过来。


瑶瑶的手术成功了,虽然将来在很长一段时间里一家人的日子会很艰难,但是就像瑶瑶父母说的,活下来,就值得。


2月9日,瑶瑶一家出院并免费住进了医院附近的麦当劳叔叔之家,以便近期观察瑶瑶身体恢复情况,过了1-3月的密切随访期,再回老家。对于瑶瑶这样的农村家庭来说,仅凭一己之力完全战胜不了病魔。在这场生命的接力过程中,我们不仅看到了家人之间血浓于水的牵绊,看到了相亲邻里和睦互助的真情,看到了医护人员救死扶伤的悲悯,看到了政府对百姓的体恤。不管是熟悉的还是陌生人,一双双援助之手体现的正是人与人之间关于“爱”的接力。


不治疗孩子很少能活过两岁


在肝移植领域,1岁内患者对技术要求是最高的,7个月的瑶瑶更是如此。她体重不到13斤,血管和胆管比成人的细而密,手术操作空间非常小,需要非常精湛的技术。据尹强主任介绍,我国每年有近5000例胆道闭锁患儿出生,如果足月儿出生后两周、早产儿出生后4周仍有黄疸,大便颜色变浅至淡黄色乃至陶土白色,应尽快就医,不要耽误就医时机。目前国内外研究提示胆道闭锁为良性肝病,移植手术后患儿10年生存率可达90%,拥有“新”肝的宝贝们可以正常上学、结婚、生子。国外小儿肝移植的最长存活纪录为40年,这个孩子如今身体状态和同龄正常人一样健康、正常生活。尹主任呼吁,全社会对胆道闭锁宝宝应给予更多的关注和宣传,救助更多可怜的胆闭宝宝。


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