2024-09-30
9月29日是第25个世界心脏日，今年的主题为“心行合一”，强调了心脏健康与日常行为方式之间的密切联系，提醒我们要通过健康的生活方式来维护和促进心脏健康。
今天是世界心脏日，在这样一个特殊的日子里，“爱佑童心”——先天性心脏病患儿救助项目也在大家的支持下，累计帮助超过74,000名困难家庭先心病患儿完成手术，重获“心”生。
今年，爱佑童心项目携手武汉华中科技大学同济医学院附属协和医院（以下简称“武汉协和医院”）开展了心脏移植患儿救助，我们见证了很多特别的故事和温暖的瞬间。
作为所有实体器官移植中难度最大、技术含量最高的手术，心脏移植手术中供体和受体的身高体重差得控制在20%以内，供心运输也受到运输距离、冷缺血时间等因素的限制，儿童心脏移植还要充分考虑未来的生长发育，因此儿童心脏一旦衰竭，真正能获得心源的患者少之又少。
武汉协和医院是全国实施儿童心脏移植例数最多、质量最优的医疗机构，已完成了200例儿童心脏移植，近3年的手术量居世界第一，术后5年生存率达89.1%，质量明显超过国际平均水平。武汉协和医院心脏大血管外科主任董念国带领团队针对终末期心脏病，建立适合中国儿童心脏移植的技术规范，创新“边缘供心”理论，改进供心保护方法，使冷缺血安全时限从国际标准4小时延长至6-8小时，缓解供心短缺问题；创建儿童心脏移植新术式，让大供心可用于小供体，研发一站式杂交同期心脏移植，压缩手术时间40至45分钟，减轻患儿肺灌注损伤等。董念国教授和团队摸索出一套适合中国国情的心脏移植模式，10年三次刷新亚洲最低龄、最低体重心脏移植患儿纪录。
2024年2月下旬，寒假后开学的第一天，老师就打电话告诉明明（化名）的妈妈孩子在学校突然呕吐，身体很不舒服。明明妈妈赶紧从单位请假赶到学校，带着儿子前往学校附近的儿童保健站，医生检查后给明明开了些胃药和益生菌，回家休息几天后情况好转，明明就返校上学了。可没过几天，他又开始头疼和肚子疼，严重到根本无法出门。
生病前的明明
煎熬的确诊之路
从那时起，明明的父母带着他先后前往医院检查十几次，头、肠胃、腹部、肝脏、胰腺……全部都检查了一遍，但医生也感觉很奇怪，好像明明的每个器官都有点问题，但问题又都不是很严重，始终找不到确凿的病因。
为了尽快确诊，妈妈带着明明赶往成都，“华西医院是四川最好的医院，应该能查出来吧。”这是明明妈妈当时唯一的期盼。到达成都后，华西医院的医生建议做核磁共振，可预约非常困难，明明妈妈无奈又带着儿子回到了老家。
这一次，明明直接住进了老家医院，并做了核磁共振检查，但在连续三天的输液治疗后，他的情况越来越差，所以在拿到核磁共振检查报告后，妈妈立刻带着再次他前往成都。
在成都市妇幼保健院，医生怀疑明明是腹痛型紫癜，办理住院后明明正在为做肠胃镜准备，但医生却发现他的脚肿得很明显，呼吸也非常喘。随即给明明上了心电监护，这才发现明明的心率特别高、呼吸特别快。医生赶紧安排明明做心电图、脑电图和心脏超声，结果触目惊心：扩张型心肌病，全心衰竭，心间血栓及重症肺炎，折腾了大半个月的明明终于确诊了，也因为病情危重被送进了ICU（重症监护室）。
心脏移植是唯一的办法
当时明明不仅面临着全心衰竭，心脏里的血栓还随时都有脱落的可能，一旦脱落就会导致脑梗、心梗，瞬间危及生命，情况十分紧急。在ICU接受了十几天的抗凝治疗后，情况才开始好转。虽然血栓被暂时控制住，但医生很明确地告诉明明的父母，他的心脏病只能通过移植才能治疗。
在控制住血栓后，明明转院前往华西医院。医生根据当时的情况，先采取了药物治疗的方法，但在服用激素药时，明明开始发热、咳嗽，住院23天时，医生告诉明明的妈妈，心脏移植是目前唯一的治愈希望，药物控制下的心脏就是一个“定时炸弹”，随时都有可能爆发。
医生也告诉明明的父母，儿童心脏移植不仅手术难度高，供体心脏也相对稀缺，上一个在这里做移植手术的孩子，等了一年零三个月才等到心源。这让明明的父母焦虑不已，他们非常担心儿子是否有机会能等到手术的那一天，便开始四处打听和查询关于儿童心脏移植的信息，进而了解到武汉协和医院儿童心脏移植手术量全国领先，五年存活率也高于国际平均水平，所以他们立刻决定前往武汉。
刚住进武汉协和医院时的明明
住院15天就迎来手术
为了防止明明出现感染的情况，爸爸借了朋友的车，从成都一路开往武汉。董念国教授检查明明的情况后立即让他们办理住院，并且告诉明明的父母，因为情况紧急将优先安排明明手术，这很大缓解了明明父母的焦虑。
更让他们意外的是，医务人员告诉他们可以申请爱佑童心项目的救助。明明生病以来多次住院检查，家里存款已经所剩无几，尽管明明父母单位的领导、同事以及亲朋好友都积极伸出援手，但面对移植手术需要的费用仍然有很大缺口，所以得知还能获得爱心人士的帮助，实在让他们感动不已。
更让他们没想到的是，住院15天后，明明就进了手术室，这完全超出了他们的预期。移植手术后的三个月处于危险期，所以明明的父母在医院附近租了房，准备等平稳度过这个阶段再回家。为了照顾孩子，明明妈选择了辞职，明明爸则是根据孩子的情况不时两地奔波，尽量保住工作，保证家里能有一份收入。
术后在ICU恢复中的明明
术后的明明恢复地很平稳，在ICU的日子里，爱佑医务社工经常带着玩具去陪伴他，因为不能与家人团聚，他总是让社工阿姨帮他向爸爸妈妈传递思念。在院外守候的妈妈，也用写信和绘画的方式回应着儿子，让医务社工帮忙转交给明明。
明明在icu画给爸爸妈妈的画
明明妈妈给儿子的回信和画
现在，术后半年的明明已经返回老家，恢复情况良好。虽然这学期依旧休学在家，但妈妈每天都会帮他复习落下的课程，她和明明都期待着重新返校的那一天，也相信那一天很快就会到来。
