2025-12-08
十六岁的河北女孩小雪（化名），在中国医学科学院北京协和医院的走廊里已辗转近四年，这一切，始于十二岁那年的冬天—— 一场挥之不去的低烧，如无形的藤蔓悄然蔓延，缠绕住她本该肆意生长的青春。
起初，那不过是乡村里最寻常的 “感冒”。村医三天输液未见起色，验血单上偏低的白细胞数值，让几针 “增强免疫力” 的药剂成了最后的尝试，却终究未能斩断那潜伏的病魔。那是2021年，她读六年级。那时她还不知道，自己的人生将和一个名为“系统性红斑狼疮”的疾病长久羁绊。
暗夜寻路：迢迢求医路
回忆起那段日子，小雪妈妈的语气里仍藏着难以平复的颤抖。“乡下医疗条件有限，我们也没往严重了想，以为是普通感冒扛一扛就过去。” 发烧、乏力、关节酸痛如细密的针脚，悄悄缝住了女儿轻快的脚步，连视力也渐渐模糊，像蒙尘的玻璃。这些身体的警报被一次次误读，直到县医院的医生握着血常规报告，语气凝重地说出 “我怀疑是白血病” 时，小雪妈妈的世界仿佛瞬间崩塌，眼眶在话语落下的瞬间红透。
当时疫情尚未退去，跨城转诊的路布满荆棘。小雪爸爸连夜载着满心焦灼的母女从廊坊赶往北京，当协和医院的诊断书递到手中，“系统性红斑狼疮” 七个字，终于揭开了所有谜团，却也抛出了更沉重的现实 —— 这是一种复杂的自身免疫性疾病，免疫系统会调转 “枪口”，错误攻击自身健康的组织与器官，皮肤、关节、肾脏、心脏皆可能沦为战场。它无法根治，只能终身治疗与管理，“复发 - 缓解” 的交替循环，注定是小雪和家人要长期面对的严峻考验。
确诊后的首次住院，便是二十余天。“那时候年纪小，却记得特别清楚，特别想出院。” 小雪轻声说道，语气里带着少年人对自由的本能渴望，也藏着对陌生病房的本能疏离。
对于很多像小雪一样的慢性病患儿，医院是他们最熟悉的地方
生命之重：绝境中的挣扎
确诊，并非煎熬的终点，而是另一段崎岖的开始。
小雪是家中老二，上有十八岁的姐姐，下有七岁的妹妹和五岁的弟弟。母亲全职照料四个孩子，父亲开车的收入，是全家唯一的经济来源。“这几年，家里所有的钱几乎都花在她看病上了。” 母亲的声音里满是疲惫，“她爸爸压力特别大，今年心情一直不好…… 别人家都在攒钱买车买房，我们的积蓄，全变成了病历单和药盒。”
经济的透支只是浮在水面的冰山，更深重的负荷压在每个人的心上。疾病的反复折磨着小雪的身体，疼痛难忍时，她会脱口而出 “不想活了”，每一次这样的话语，都像尖刀狠狠扎在妈妈心上。“做家长的听到这话，心都要碎了。” 但小雪的妈妈没有逃避，她选择坦诚以对 —— 不隐瞒病情，不替女儿做任何决定。这份 “不遮掩” 的勇气，成了小雪最珍贵的慰藉。“特别感谢爸爸妈妈，把所有决定权都交给我，让我觉得自己能掌控自己的身体，不是被动承受的病人。”
这份超越年龄的成熟与担当，渗透在小雪生活的每一个细节里。四年多来，她从未漏服过一次药，所有药物的剂量、服用时间，都由她自己细心管理，无需家人提醒。系统性红斑狼疮患者需严防紫外线，她便养成了 “中午不出门，出门必武装” 的习惯：长袖长裤、宽檐帽、口罩，将自己裹得严严实实，“尽量不露一点皮肤”。她主动钻研饮食禁忌，避开 “发物” 与光敏性食物，连年轻人难以抗拒的高油零食，也严格控制次数。问及为何能如此自律，她的回答简单却令人动容：“我们家孩子多，妈妈已经付出太多了，我现在长大了，能自己照顾自己，就尽量减轻她的负担。” 她最大的愿望，不过是通过好好管理自己，让早已不堪重负的母亲，能喘口气。
努力平衡：学业、社交与未来
在学业与社交的平衡木上，小雪也走得异常艰难而坚韧。
她本是聪颖的学生，生病前在班上“不是第一便是第二”。可疾病带来的频繁缺课，尤其是初三下半年几乎全程缺席，但这并没能阻挡她追梦的脚步 —— 中考时，她依然交出了五百多分的亮眼成绩。为了不给她的身体增加额外负担，家人没有选择学业繁重的重点高中，而是为她挑选了一所课业相对轻松的职高。
在学校里，她小心翼翼地守护着自己的秘密：老师只知道她不能上体育课、需要格外防晒，却不知她背后与病魔的艰难抗争；几个要好的朋友陪伴左右，她也从未透露过病情的详情。她在 “正常生活” 与 “病人身份” 之间，划下了一条温柔的分界线，既是自我保护，也是对平凡青春的执着守望。
在这场漫长的跋涉中，母亲始终是小雪静默的同行者。她从不强迫小雪必须上学。“我尊重她的意愿，”母亲说，“有时硬要她来，反而会激起反感。”她理解女儿因病痛而变得敏感的心绪，全然接纳她所有的情绪起伏。身为母亲，她内心亦有痛苦与挣扎，却从未倒下。她陪着女儿一次次复查、住院、出院、再入院，以一种近乎本能的坚韧，托举着孩子在疾病的波涛中起伏。
北京协和医院爱佑医务社工林敏为很多像小雪一样的住院患儿及其家庭提供住院全流程的支持
“为什么这病总爱反复？”母女二人心中盘旋着同样的疑问。尽管她们谨遵医嘱、防护周全，病魔仍不时反扑。这无常的循环，是对家庭身心的双重折磨。也正是在这里，爱佑医务社工看到了支持患儿及其家庭的的曙光。当得知爱佑晨星项目可以为小雪承担一部分治疗费用时，母亲疲惫的眼中掠过一丝光亮。对于这个经济已近干涸的家庭，这不仅是雪中送炭的实质援助，更是一份“被看见”、“被托住”的慰藉，是在漫长荆棘路上照进的一束切实的希望。
小雪的故事，是千千万万与慢性病共存的儿童的缩影。他们被迫在本该无忧无虑的年纪，过早学会了自律与承受，直面生命的沉重课题。但小雪的经历告诉我们，她不是需要怜悯的 “病人”，而是在绝境中依然努力绽放的勇敢少女 —— 用四年的坚守，对抗着反复的病魔；用超越年龄的担当，为家人撑起一片晴空；用对生活的热爱，在荆棘之上踏出一条微光闪烁的路。
而我们所能做的，或许不止是提供经济援助。更重要的，是给予这些家庭持续的陪伴、真诚的倾听与全然的尊重 —— 如同一束稳定而温暖的光，照亮他们前行的长路，让每一个像小雪一样的孩子都知道，他们从未独自战斗，荆棘之上，微光不灭。
