2022-02-18
在位于东方路的上海交通大学附属上海儿童医学中心，每天从全国各地来看病的患儿家庭络绎不绝。院区有一座三层小白楼，白色的外墙上开着黄色、蓝色、粉红色的窗，在医院大楼中格外显眼。
这个名为爱佑新生“宝贝之家”的病患孤儿医疗养护中心，是爱佑慈善基金会在上海儿童医学中心支持下，作为“爱佑新生——病患孤儿医疗养护项目”的沪上枢纽，专门接收从全国各地儿童福利院送到上海接受治疗的重症孤儿，为他们提供术前和术后的医疗养护。这些孩子中，大多因患有先天性重症而被父母遗弃。“宝贝之家”就像一艘诺亚方舟，他们在这里找到“妈妈”，迎来生的希望。
白领妈妈“白手起家”
2月11日下午，4位“妈妈”陪着孩子们在“宝贝之家”二楼的多功能室玩耍。屋外淅淅沥沥地下着冬雨，屋内充盈着孩子们的笑声，让人顿觉温暖。
目前“宝贝之家”共有9名小朋友，他们分别患有胆道闭锁、尿道下裂、唐氏综合征、足内翻、复杂先天性心脏病等疾病。一些孩子多病种叠加，他们所在地的医疗机构无法治疗这些大病和疑难杂症，于是当地福利院就把他们送到上海救治。从递交资料，到被安排医院床位和医生，再到接受手术以及术后养护，患儿往往需要在“宝贝之家”经历一段术前术后的养护期，再由当地福利院接回。很多孩子患有一系列先天性疾病，要经历多次手术，术后还要经历康复过程。护理员“妈妈”日夜悉心照料，陪伴他们度过最虚弱的术后危险期。
1岁的彬彬刚经历一次肛门再造术，康复期间，要使用扩肛器防止创口长在一起。冰冷的扩肛器放到肉里，一点点扩开，医生说这种疼痛连成年人都难以承受。每次结束治疗，孩子疼得全身都湿透了，就像从水里捞出来一样。“一位志愿者给彬彬画了幅漫画，画中彬彬化身奥特曼，击退了‘烂屁股怪兽’。”后来每次做治疗时，彬彬都说自己要开始“打怪”了。
“宝贝之家”最初由上海的几位白领妈妈创立，目前担任“宝贝之家”病患孤儿医疗养护中心主任的张敏是其中之一。“当时我还在一家外企上班，通过网帖对接外地来沪的患儿家庭后，利用休息时间，带他们去医院看病，帮他们筹款，跟进他们的治疗情况。”在这些患儿当中，她发现有很多是孤儿。“这些孩子没有父母照顾，福利院也没有条件让他们进行术后康复，很多孩子匆匆做完手术就被送回去，长时间无法恢复。他们更需要帮助。”于是有了最早的“宝贝之家”。
“‘妈妈们’原先都不是专业社工，大家是利用业余时间，在浦东租了一间小房子，请一些护理员阿姨一起照顾来上海看病的孤儿。”张敏说，后来从全国各地来“宝贝之家”的孩子越来越多。2011年起，“宝贝之家”成为爱佑慈善基金会“爱佑新生——病患孤儿医疗养护项目”的第一个养护中心，次年在上海儿童医学中心落地，从一个草根机构变成具备专业资质的公益慈善项目，服务的病患孤儿越来越多，为此建立了明确的规章制度，招聘了专职管理人员、护士和护理员。目前全国的“爱佑新生”病患孤儿医疗养护中心共有13个，大多设在省会城市的福利院，而上海爱佑新生“宝贝之家”就像是一个核心中转站，接收来自各地需要接受更高水平救治的重症病患孤儿来沪治疗与养护。
陪孩子度过术后危险期
去年5月，爱佑新生“宝贝之家”位于上海儿童医学中心的新址落成。全新的小白楼共有三层，宝贝们的卧室位于二楼，有独立的卫生间、洗澡间和配奶间。一楼是清洗室和料理间，还有护理员宿舍和休息区。照顾患儿要24小时轮班，经常要半夜起来料理，护理员必须住在这里。
“妈妈们”每周“做六休一”，忙的时候几乎没有休息。每天早上6时半，上早班的“妈妈”就要接替前一晚值班的“妈妈”。“宝贝之家”共有11位养护妈妈，平均一个“妈妈”要照顾2个孩子。上海儿童医学中心心脏中心的护士长和专业医护团队每个星期都会来给“妈妈们”上培训课。每个孩子的治疗办法、护理措施、吃饭喂药等情况都要形成一人一档，不能出一点差错。
李祟英来“宝贝之家”已经12年，跟随这个项目从最初一间出租房里“白手起家”到现在。“那时只有3个阿姨，要照顾8个孩子，一个阿姨负责打扫，一个烧饭，我负责喂奶和洗澡。”
来上海之前，李祟英在重庆是一名家庭主妇。“我自己的孩子到合肥上大学后，我就到上海的妹妹家里住，机缘巧合进入‘宝贝之家’。”她照料患儿非常认真，虽然文化程度不算高，但经过专业培训后渐渐上手，很多患有多发畸形、脑积水、心脏病等护理难度较高的孩子经常交到她手上。“对于患有心脏病的孩子，不能喂太多水；给脑积水患儿喂奶，特别要注意头的姿势……我是通过培训以及和孩子长期相处中摸索出了一套护理经验。”
明明是个睫毛长长的小男孩，来的时候才两个月大，在外地做过无肛造瘘术，但严重感染，急需第二次修复，而当地医院无法接收。“宝贝之家”尽全力协调，终于帮助他在上海完成了修复手术。因前期感染，明明身体状况很差，再加上还患有先天性心脏病，对于这个孩子能否长大，医生表示非常不乐观。孩子交到了李祟英手上照顾。“我记得第一次见到他时，他冲我笑，伸出两只手让我抱。”明明呼吸很困难，24小时都要吸氧，一旦离开氧气瓶就会全身发紫。李祟英几乎全天都抱着他，给他按摩手和额头。
“最困难的是换造瘘袋的时候，肠子经常会冒出来。孩子很疼，那场面谁看了都会怕。后来我就想办法，用太空棉做了个小球，一边是扁的，一边是椭圆形的，绑在造口袋上。”这个方法果然奏效，后来其他“妈妈”都用这个方法。
3个月后，明明又接受了先心病手术。“孩子康复离开的时候才18个月，不会走路，不会讲话，但他认得我。他就像小精灵一样，当我抱起他给他唱歌时，他的小手会跟着动起来。”李祟英说。
送走孩子半年缓不过来
小泉是李祟英带的第一个孩子，刚接手时他只有9个月，患有严重的肾积水和巨结肠，刚做完手术。“当时孩子全身插满管子，疼得难以入睡，无意识地会去用手抓管子。”那一晚，李祟英一直在床边守着小泉，不让他抓管子。临近天亮时，孩子终于睡着了，李祟英也筋疲力尽地睡了。第二天早上，孩子先醒过来，看到“妈妈”在旁边睡着了，一点点挪到床边，用小手把“妈妈”的外套拉过来，盖在她身上。其他护理员看到了这一幕，感动不已。
“小泉患有肾积水，不能多喝水，但巨结肠又需要喝水，否则大便拉不出来，因此喂水要十分精确。”为了这个孩子，李祟英操碎了心。“他有时很黏人，只喜欢我带。给他喂水果，他非要我吃一片他自己才吃。有时他也很懂得心疼人，看到我一个人照顾几个孩子忙不过来，就主动帮我扔垃圾、搬凳子、拿消毒灯，那时他才刚满1岁。”
每个孩子进入“宝贝之家”，都要待到在上海的治疗结束才会走，而病情严重需要反复治疗的孩子会逗留很长一段时间，小泉就是这种情况。“小泉离开这里已经21个月了，当时他的病已全部治好，是个正常健康的孩子，而且幸运地找到了收养他的家庭。”
那天，李祟英亲手把孩子送到民政局，交到养父母手上。“孩子哭了几个小时，我当时没哭，等孩子一走，眼泪就止不住了。”小泉走后的大半年，她都觉得心里空空的缓不过来，直到现在回想起来，依然会觉得难受。后来，由于担心养护妈妈和孩子的感情太深，“宝贝之家”采取了轮换的方式，让“妈妈们”轮流照顾不同的孩子。
患儿康复回到当地福利院以后，有时福利院会发来照片，告知养护妈妈们孩子的近况，但有的孩子就再也没有见过了。“每当看到孩子笑得很开心，喊我妈妈的时候，心里还是很欣慰的。”去年，上海“宝贝之家”救助了35个孩子，而李祟英带过的孩子累计超过100个。
“其实是孩子治愈了我们”
卧室的墙面是浅蓝色的，上面画着白色的云和飞机，木地板上放着白色的小床，温暖又清新。一个房间住3个孩子，年龄大一些的会主动照顾年龄小的，有的患儿刚进来时比较自卑，和同龄人一起生活后变得开朗起来。有一个小男孩刚来时卧床不能动，四五个弟弟妹妹每天都到哥哥床边陪他说话，慢慢地，小哥哥的病情好转了。
“其实是这些孩子在治愈我们。”爱佑新生项目经理刘晓曦说，“他们承受了痛苦的手术和术后治疗，但每次治疗以后，都会忍着痛给我们阳光般的笑脸。他们年龄很小，却懂得关心别人。他们从来不问爸爸妈妈，不少孩子知道自己没有爸爸妈妈……这些懂事得让人心疼的孩子就像是一个个小天使，给了我力量。”
“很多志愿者刚开始听说是病患孤儿，会觉得心理负担很重，但来到这里，就发现这是一个很温暖的地方。”刘晓曦说，在“宝贝之家”，志愿者和孩子们其实是互相帮助的，“这些孩子会给你很多正能量，让你变成一个很柔软的人”。
“当初成立‘宝贝之家’就是因为放不下这些可怜的孩子，如果不去帮他们，就过不了心里的坎。”张敏还记得刚成立“宝贝之家”的时候，自己的孩子才3岁，现在孩子已经17岁了。她把对自己孩子的爱延续到了许许多多孩子身上。10年来，已有1636名病患孤儿在爱佑新生“宝贝之家”治愈病痛，重获新生。
“我觉得自己跟这些孩子有缘分，就算累，也能坚持下去。”李祟英说，现在她自己的孩子已经工作了，有时忙起来，她两年才回老家一次。相比自己的孩子，她为这些病患孤儿付出的精力更多。“这些孩子都是被父母遗弃的，又身患重病，很让人心疼。”在“宝贝之家”当护理员的工资不算高，经常有人给李祟英介绍保姆的工作。“我说我不出去，我会一直在这里做下去，因为我早就把这些孩子当成了自己的家人。”
来源：解放日报
作者：黄尖尖
原文链接：上海/蓝天下的至爱-解放日报 (jfdaily.com)
