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他11年坚持救助先心病女儿,康复后又努力帮助其他孩子重获“心”生

2018-11-23

这是“爱佑童心”——孤贫先天性心脏病患儿手术治疗项目救助患儿源源的故事,她的爸爸多次在社交平台发起或者转发爱佑慈善基金会救助项目筹款信息,当我们问到为什么会一次又一次地自发去参与公益筹款活动时,他和妻子说出了上面这番话。


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源源爸爸在微信群推广自己发起的“一起捐”


之所以想要去帮助别人,是因为源源一家经历过那样的无助和绝望,他们希望能通过自己的故事,让更多的人伸出援手,帮助那些仍在困境中的家庭和孩子。


“第三次手术持续了21个小时,因为创面很大,关胸止血时发现广泛渗血,止血非常困难,只能延迟关胸,整整6天后才抢救过来。”

 

源源的爸爸低着头,双手抱在一起,明显看得到他肩膀的起伏,“最后这次手术,用九死一生来形容一点也不夸张。11年了,这一路走来只有我们知道经历了什么,根本不是语言能表达的。”

 

源源出生在山东农村,爸爸一直在外打工,妈妈在家里照顾老人和种地,地里的粮食就是全家人一年的口粮。对于这个平凡到不能再平凡的农村家庭,源源的到来原本是全家人最幸福的时刻,没想到却成了改变一家人命运的开始。


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源源幸福的一家——拍摄于他们现在租住的房子


带着绝望出生


“你家孩子活不过72个小时的,做好准备吧,我们真的没有办法治好的。”刚出生的源源,浑身发紫,被县医院确诊为严重的先天性心脏病,得知这一消息的妈妈整个人陷入崩溃状态,“源源有8斤重,黑油油的头发,怎么可能是个活不过3天的孩子呢?你们是不是看错了啊……”得知这一消息的爸爸,快马加鞭当天半夜赶回了家里。

 

出生的第三天,爸爸妈妈带着源源回到家里。县医院的大夫告诉他们,源源的病情非常复杂,就算能治也得去北上广这种大城市。看着这个奄奄一息的孩子,尽管脆弱得好像一碰就会碎,但他们也不想选择放弃。源爸当天就踏上了前往北京的列车,“如果这么容易就放弃了,有什么资格为人父母呢”,这个信念支撑着源爸,一个月的时间,他跑遍了北京的各大医院,阜外、安贞、华信、武警总医院……每个医院里都留下了这个年轻父亲憔悴且奔忙的身影。


这个时候,留在家里的源妈竭尽全力地呵护着源源,“虽然被医院判了死刑,但只要能活一天,她就是我的宝贝,我会尽我所能的对她好。”很幸运,源源并没有如医生所言,而是一天天顽强地坚持活了下来。随着源爸在北京的不断进展,刚刚满月的源源开始踏上了漫漫求医之路。


漫漫求医路


北京专家诊断,源源患有肺动脉闭锁,一种严重的复杂性先心病,不仅需要多次手术,还得做好手术失败的心理准备,而且源源才一个月大,根本无法承受手术的创伤,需要精心照顾等待时机。不仅如此,16万的手术费用对于当年仅有800元月工资的源爸来说,完全就是一笔天文数字。

 

在这样的情况下,他们带着源源来到北京周边的一个小城市,这里距离北京非常近方便看病,生活成本也比较低。源爸在这里的工厂找了一份工作,租下一间20平左右的平房,开始了艰辛的求医之路。


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源源这些年的住院资料


满月之后的源源开始了频繁的生病,经常感冒发烧进而导致肺炎,基本每两个月就会住院一次。“那会的源源,总有吃不完的药,甚至比吃的饭还要多,每次住院差不多就要花2000块左右。”这样的情况持续了一年多,源源的成长发育明显落后于同龄人,缺氧情况非常严重,连走路都喘不上气。

 

2008年11月,依靠父母从亲人、工友、村民那里借来的钱,一岁三个月的源源终于迎来了第一次姑息手术8个小时的手术过程比较顺利,之后源源开始了为期两年的康复期巩固治疗。术后,源源缺氧和嘴唇、指甲发紫的情况得到了一定改善,感冒频率也开始慢慢降低,源爸源妈非常欣慰,第一次觉得自己的坚持和付出没有白费。

 

2年后,源爸源妈听从医生的建议,带着源源南下广州求医,准备进行第二次姑息手术。

 

广州的专家告诉源爸源妈,这一次手术风险要比第一次大很多,而且还不是根治手术,费用仍然需要十几万。

 

“你们确认要做这个手术吗?”

“要做,一定要做。”

 

就这样,在第一次手术借债尚未还清的情况下,源爸源妈又一次举债十余万元,三岁的源源的迎来了第二次手术治疗,又一次近9个小时的大手术。这一次,幸运女神光顾了源源,手术很成功,源源已经暂时没有了生命危险。但是距离达到做根治手术的条件,无论是身体上,还是经济上,都还有非常巨大的距离。


向死而生,重获“心”生

第二次手术之后,源妈开始全职照顾孩子的生活起居,经济的重担落在源爸一个人身上。虽然日子过得很拮据,但是夫妻两却非常的欣慰和满足,因为源源的生长发育终于跟了上来,甚至个头还比别的小姑娘高一点,看起来跟普通孩子一点区别也没有。到了上学的年纪,源源跟同龄人一样进入了校园,尽管不能进行任何剧烈运动,甚至连打扫值日都无法胜任,源源依旧非常乐观和积极,老师和同学们也特别喜欢她。

 

这样的生活持续了好几年,源爸源妈一边精心照顾孩子,一边想方设法努力赚钱,还债之余还要为下一次的手术攒钱。源源也非常懂事乖巧,去商场、超市看到任何东西都是先看价格,从来不跟父母提要求,这样的懂事既让父母觉得欣慰,更让他们觉得心酸与愧疚,“她这个年纪的孩子,买东西都是拿自己喜欢的,根本不会看价格。可是她不一样,每次都是小心翼翼的看完价格然后放下,有时候我觉得自己很对不起孩子,没有一个好的物质条件;但有时候我又很欣慰,源源现在还能好好的活着,这已经算是奇迹了。”源妈哽咽到,“虽然物质上很匮乏,但是我们一家人很幸福,为了以后能有人够照顾源源,我们生了小闺女,虽然相差近9岁,但是姐俩关系可好了,源源很喜欢妹妹,妹妹也知道要对姐姐好。”


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2018年8月,11岁的源源又一次南下广州,进行第三次手术,也是期待了很多年的根治手术。去之前,源源一家面对着巨大的心理压力,这次手术的风险远超以往两次,由于源源已经做过2次手术,心脏粘连的情况非常严重,这次手术对医生来说也是巨大的考验。

 

“你们相信我吗?”

“相信!”

“手术非常复杂,我们团队所有人都会上,都会尽力,但还是不能保证最后的结果,你们要有心理准备。”

“嗯……”

 

早上8:15分,手术正式开始,预计的手术时间是14个小时左右。

晚上10点15分,已经14个小时了,手术室的灯依旧没有熄灭。

11点、12点、1点、2点、3点、4点……

时间一分一秒的流逝,源爸源妈一分钟也不敢放松。


差不多5点的时候,手术室大门紧闭21个小时之后,终于有医生走了出来,“源源年龄大了,创面很大,而且需要做肺血管单一化手术,要从胸骨分离到脊椎,手术范围巨大,关胸止血时发现广泛渗血,止血非常困难。我们用了很多血制品,最后用大量的纱布压迫止血,目前看,需要延迟关胸。你们做好准备,我们会继续全力抢救……”源爸源妈觉得眼前一黑,好像马上就要倒下,但是又马上扶着墙告诉彼此,“还没到放弃的时候,源源还在里面。”

 

医生一直在全力抢救,由于失血严重,源源需要一直大量输血,直接导致医院血库告急,甚至第二天很多手术都被取消。不仅如此,源爸源妈也不顾巨额的治疗费用,同意用最先进的医疗设备进行全方位的抢救。就这样,源源被转移到重症监护室,保持开胸的状态整整6天。

 

这6天,源爸源妈一直守在病房门外,累了就睡在过道的地上,每时每刻都在为源源祈祷。极其幸运的是,经过6天的奋力抢救,全身浮肿命悬一线的她终于度过了第一道难关,顺利关胸。之后又在ICU治疗一周,各项体征逐渐平稳后转入普通病房。经过前后50多天的治疗,源源终于完成了第三次手术,踏上回家路程。“出院的时候,医院很多医生、护士都来跟源源合照送行,她们都说源源能活过来是个奇迹。”


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感恩常在  传递爱心


 采访过程中,源妈一直问我们,“我并没有先付出、先做贡献,但是你们知道了我的情况就来帮助我,我都没为你们机构做过什么,为什么你们会这么帮我们呢?”


源爸告诉我们,“这次手术总共花费40多万,我们从来不知道还会有爱佑慈善基金会这样的存在,在我们没有任何付出的情况下,能够给予我们经济上的支持,如果不是医生告诉我们,我们根本不知道爱佑,也不知道会有那么多好心人愿意帮助我们。”

 

“在我们最无助的时候,精神和经济面临巨大压力的时候,你们的出现就像拐棍一样,一下子让我们又有了支撑。这种精神方面的支持,真的无法用语言表达,虽然我们只能说出简单的谢谢两个字,但这其中真的包含了太多。”


在采访的最后,源爸源妈告诉我们,“我们永远不会忘记被这么多人帮助过的恩情,不是感谢某个人、某件事,而是感谢整个社会给我们的支持和帮助,有医生的救死扶伤、好心人的无偿捐赠、慈善机构的辛勤工作,还有身边很多人的支持。这11年走来,我们见过太多的放弃,耳边也一直有这样的声音,但很庆幸我们坚持了下来。尽管我们的生活非常清贫,只能住在租住的房子,并且一直在还债,但是只要我们有点能力,我们就会像你们一样去主动帮助别人。你们给予的爱和温暖,对我们而言就是一次重生,让我们一家人有机会再活一次。







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