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别怕,“天使”会陪你走过漫漫征途

2022-09-02


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“嘘,他在睡觉呢。”乐乐(化名)妈妈提醒道,我们注意到妈妈背后藏着一个小小的身影。这天天气晴朗,阳光照进不大的出租屋,使房间格外亮堂。在这样的好天气里,乐乐本应和其他小朋友一起外出玩耍,探索世界。然而就在去年,一切都被打乱了......


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乐乐躺在妈妈身后安稳地睡着


一岁半的他突然无法正常行走

为确诊辗转三地求医


乐乐原本是个活泼好动的孩子,爸爸妈妈抱着他出门时,他在怀抱里总是不安分,总想自己下地走一走才“善罢甘休”。

 

去年11月的一天,妈妈突然注意到乐乐走路有点慢,摇摇晃晃有点趔趄,跟平时很不一样。“乐乐,你是不是不舒服?”乐乐闻声回头,一脸委屈。妈妈连忙抱起他,摸摸额头和脸蛋,凉凉的,不可能是发烧;仔细检查乐乐身上,也没有明显外伤。“怎么回事呢?”妈妈心里嘀咕着,乐乐出生后一直在自己的精心呵护下成长,几乎没生过病,也从来没有过这么委屈的表情。妈妈各种放心不下,决定立刻带儿子前往市里的医院。


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生病前的乐乐活泼又可爱


第二天,市医院的诊断结果显示,乐乐患上了滑膜炎。医生嘱咐乐乐爸妈让孩子多休息,应该二十几天就能康复。可回到家没有两天,乐乐爸妈就意识到情况并不乐观,因为乐乐越来越不愿意自己走路,甚至连站都站不稳。再一次前往市医院检查后,医生建议他们前往上一级医院,“咱们这确实无能为力了。”

 

当天,他们就把上初中的大儿子托付给年过七旬的父母,然后就带着乐乐启程赶往长春,踏上跨省求医的道路。

 

令他们意外的是,长春三甲医院也未能确诊,“怎么还查不出来了?”乐乐爸妈悬着的心更加紧张了,在医生的建议下,他们立刻办理了住院手续。接下来的一个月,住院治疗的乐乐病情始终不见好转,心情也越来越低落,不仅对以前很喜欢的玩具视而不见,他也开始完全不说话,只用动作和眼神表达自己的情绪和需求。

 

始终找不到病因加上治疗无果,让乐乐父母的心再一次揪了起来,他们唯一的希望,就是想知道原本健康的儿子究竟怎么了。“去北京看看吧。”其实在医生建议前,乐乐爸妈已经想到了这一点,但是在长春治疗的一个多月,已经花光了他们所有的积蓄,“如果不是乐乐的姑姑借了20万,我们根本没法来北京。”患难时家人们的支持,是乐乐爸妈当时唯一的依靠。

 

2022年1月,乐乐跟爸妈抵达首都医科大学附属儿童医院。但出乎他们意料的是,乐乐仍未能很快确诊,医生说乐乐的情况很复杂,需要专家会诊。对于已经辗转求医几个月的他们来说,继续的等待让他们觉得无比漫长。孩子到底得了什么病?这次求医会不会也像以往一样,最终无功而返?尽管两人心中充满疑虑,但能做的只有继续照顾好孩子的饮食起居,他们也总互相打气,好迎接每一个不确定的明天。


三个月的时间里,乐乐做了无数检查和治疗.jpg三个月的时间里,乐乐做了无数检查和治疗


确诊恶性肿瘤

等待他的是与癌症的“持久战”


腊月二十九那天,乐乐终于拿到了确诊报告——儿童非霍奇金淋巴瘤。在原本应该阖家团圆、喜迎新年的日子里,还差两个月才满2岁的乐乐,被确诊为恶性肿瘤。


再强大的心理建设,对当时的乐乐父母都没什么帮助,他们呆坐在医生办公室,愣愣地望着手里的诊断报告。上面一行行的医学指标陌生而晦涩,他们其实看不懂,而就是这么几张纸,却把他们活蹦乱跳的孩子和癌症联系在了一起。


当时医生说了很多话,他们大都也没听进去,唯一特别清楚的,就是医生告诉他们,乐乐的病只要早发现、早治疗,康复希望还是很大的,最近几年国内治疗这个病的水平也一直在提升。眼下最重要的,就是尽快开始治疗,化疗、放疗、肿瘤切除手术一整套下来,他们起码要在北京呆10个月。


来不及考虑太多,乐乐爸妈就开始分头行动配合孩子的治疗。妈妈负责在医院陪护,爸爸开始在医院附近寻找合适的房源。


在病友的介绍下,乐乐爸爸找到了医院附近一处老居民区,虽然房屋破旧也没有电梯,但步行至医院只需15-20分钟。让这位不惑之年的父亲非常震惊的是,小区里一套两居的房子月租金近万元,他们根本负担不起。没办法,他和另外一个患儿家长一起租了一套顶楼的房子,他选择了10平米左右的次卧,里面放了两张床后,只剩一条单人走道,好在还有个小阳台,稍微能放点东西,还能晾晒衣物。


乐乐家在医院附近租住的房间.jpg乐乐家在医院附近租住的房间


大年三十晚上,妈妈陪乐乐在病房,爸爸在租住的小房间。视频电话接通后,屏幕上出现爸爸、妈妈、乐乐,还有远在家乡的爷爷、奶奶和哥哥,一家人只能以这种方式团聚。看着小孙子躺在病床上,爷爷奶奶心如刀割,却还一直想办法逗乐乐开心。乐乐哥哥说,他好想爸爸妈妈和弟弟,问他们什么时候可以抽空回来一趟。


乐乐的状态还算不错,好几次被爷爷奶奶和哥哥逗得发出笑声,但依旧没说一个字。一家人聊着聊着,新的一年也悄然而至,他们都许下一个共同的愿望,那就是乐乐一定要早日回家,健康长大。


除夕刚过,乐乐就开始了化疗。


乐乐爸爸在家里每扇门上都贴了福字,希望.jpg

乐乐爸爸在家里每扇门上都贴了福字,希望能讨个好兆头


多次感染反复住院

漫长治疗压垮这个普通农村家庭


第一次化疗结束刚出院,乐乐就出现了感染的情况,不得不从急诊又住进医院。因为感染严重,甚至推迟了第二次化疗的时间。这样的情况一直反复出现,这让乐乐的医疗费用大幅度增加,很快家里人就吃不消了。



“房租加上治疗费,有时候一个月就得两三万块钱。”乐乐爸爸有时也会后悔,怪自己没能早点带孩子来北京,“如果一开始就来了,钱就都能花在刀刃上了。”


乐乐只能吃清淡的食物,爸爸需要在租住的小厨房里做好并送到医院.jpg乐乐只能吃清淡的食物,爸爸需要在租住的小厨房里做好并送到医院


因为一直在外,乐乐爸妈只能把家里的地租给别人耕种,基本没什么收入。家里亲戚也都借了个遍,他们已经不太好意思张口,眼看借款也要见底,他们很担心无力支撑孩子接下来的治疗。而且很多病友告诉他们,救助实体瘤的公益项目多一点,像乐乐这种淋巴瘤的就很少。


正在一家人走投无路之际,医生告诉他们,可以申请“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目,他们赶忙提交了申请资料,很快就审核通过,紧绷的心弦终于能稍微放松一点——乐乐可以继续治疗了。


肿瘤的治疗对患儿和家长来说都是巨大的考验。化疗期间,乐乐产生了严重的烦躁情绪,喜怒哀乐的变化十分不稳定,会因为搭不好积木就大喊大叫,被邻居投诉扰民;也会因为看到了自己很喜欢的动画片,就高兴地特别配合治疗。孩子的一哭一笑,总是牵动着父母的心弦。


开始化疗之后,乐乐最喜欢的玩具就是这只“机械小狗”.jpg开始化疗之后,乐乐最喜欢的玩具就是这只“机械小狗”


半年的化疗和手术后,现在的乐乐已经可以像以前一样自己走路,对化疗的反应也相对适应。一天,爸爸发现乐乐一直盯着手机屏幕里的视频,是天安门上的升国旗仪式。爸爸问乐乐,“你想去天安门看看吗?”乐乐轻轻地点了点头。


来北京半年多的时间,乐乐跟爸妈一直都围着医院转悠,根本没有去过其他地方,哪怕就是路边的街心公园,因为怕人多感染,他们也从来都没去过。去门诊上药的时候,乐乐爸爸询问了医生的建议,“目前孩子身体状况稳定,适当的外出也有助于治疗。”


前一阵,正在放暑假的乐乐哥哥独自乘火车来到北京,与9个多月没见的父母和弟弟团聚。

乐乐一家四口高兴地一起前往天安门。看着屏幕里的宏伟建筑就在自己眼前,乐乐一家都很激动。乐乐的兴奋更是溢于言表,他跟广场上其他小朋友一样跑跑跳跳,这瞧瞧、那看看,仿佛病痛从未在他身上留下印记一般。


去天安门的那天,是乐乐生病后的第一次外出,他一整天都抑制不住脸上的笑容.jpg

去天安门的那天,是乐乐生病后的第一次外出,他一整天都抑制不住脸上的笑容


乐乐快乐的身影给了父母莫大的安慰,尽管前路依旧漫长,或许还有不少坎坷,但此刻的幸福,将为他们提供更多的动力,在医院、家人和“天使”的共同守护下,相信乐乐一定会更加勇敢地与病魔斗争下去!



今年99公益日,爱佑邀请您加入“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目,大家一块做好事,共同为困难家庭大病患儿送去更多治愈机会!


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