2023-10-11
全世界脑瘫的发病率约为2%，是儿童常见的一种严重致残性疾病，不仅严重影响患儿身体、心理，也给家庭造成一定的负担。儿童脑瘫是指围产期各种原因所致的非进行性脑损伤，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，可伴有智力发育障碍、癫痫、行为异常或感知觉障碍、语言障碍等，症状多在1岁内出现。 据相关数据统计显示，我国目前现有约600万名脑瘫患者，12岁以下的脑瘫儿童近200万人，每年新增脑瘫病例4万至5万人。
脑瘫治疗复杂且漫长，目前尚无治愈的方法，但通常可通过康复治疗、药物治疗、手术治疗改善症状。爱佑新生儿童养护中心通过多元科学的手段和方法，针对不同孩子、不同病症进行后天补偿性教育及康复，全方位、系统化地将医康教融入到病患孤儿的日常生活中，为孩子们进入社会、回归家庭奠定更加坚实的基础，其中就包括很多脑瘫患儿。 今年三岁八个月的梓皓（化名），出生时患有脑瘫和严重的营养不良，或许由于生活所迫，他的父母选择了将他遗弃。刚被送到爱佑新生开封儿童养护中心时，梓皓因为吞咽障碍和大脑不受支配，无法自主进食和自由活动身体，只能靠鼻饲喂养。
从小一直靠鼻饲喂养的梓皓 因为基础病的缘故，当时梓皓每天晚上都会呼吸不畅，必须靠药物治疗才会得到缓解。他成为养护妈妈、医生和护士的重点关注对象，24小时都离不开贴身照顾。虽然不会说话、发育也滞后，但小小的他一直用笑容回馈着每一个照顾他的人。
在很长一段时间里，梓皓不仅一直依靠鼻子喂养，而且还因为基础病一直插着胃管。医生团队好几次尝试去掉胃管，但每次都会因为引起并发症而不得不放弃。
身体状态好的时候，妈妈们会让梓皓坐在小凳子里，用玩具逗乐他，或者唱歌给他听 一次次的失败并没有让医护人员和养护妈妈放弃，能够让梓皓用嘴吃饭，成为大家坚定的共同目标。她们制定了一套详细的护理方案，每时每刻都陪在梓皓身边，用无微不至的照顾和强大的耐心，和梓皓共同与疾病抗争。 功夫不负有心人，梓皓快3岁时，终于摆脱了鼻饲喂养，可以和其他小朋友一样，用嘴感受吃饭带来的快乐和满足。但从嘴里进食对当时的他而言，也是非常大的痛苦和折磨，呛咳、吸吮无力、吞咽困难、口角溢奶......每次喂食，养护妈妈们都提心吊胆，生怕出现一点意外。
梓皓出生后近3年的时间里，一直通过鼻饲进食 这样的情况持续了几个月，妈妈们耐心地帮梓皓一点一点适应。从每天2小时一次的奶糊，每次60ml，一点点递增，直到现在的每次90ml，梓皓每次都需要半个小时才能吃完。尽管困难重重，但妈妈们和梓皓都在默默努力，从未放弃。 因为鼻饲的原因，以前梓皓几乎整夜都不怎么睡觉，可以用嘴进食后，他终于可以睡个踏实觉，还时常因为做梦而“说梦话”或者笑出声，可爱的小模样总是让守夜的妈妈们忍俊不禁。从那时起，梓皓的体重也开始持续增长，终于开始追赶其他小伙伴成长的脚步。
在梓皓自己和康复老师、养护妈妈们的不懈努力下，他终于彻底告别了鼻饲
行走爬站，对于其他儿童来说，是一件再普通不过的事情，但对于已经6岁却患有脑瘫的笠笠（化名）来说，却是一项“不能完成的任务”。
6岁前的笠笠，只能在妈妈们的帮助下坐在凳子上时，双脚才能稳稳地踩在地上 为了让笠笠也能爬行、行走和站立，养护中心的康复老师为他制定了详细的训练方案。比如运动疗法，改善运动组织(肌肉，骨骼，关节等）的血液循环和代谢，促进神经肌肉功能，提高肌力、耐力。 在日复一日的康复训练中，笠笠一点一滴地进步着。在学会了爬和站之后，训练中的他终于迈出了人生中的第一步，康复老师特别惊喜，“来，来，看这边，走到我这边，对，走过来，很棒！”笠笠迈开脚大步向前走，养护妈妈也在前面耐心鼓励并伸手迎接。
虽然比同龄人晚了很久，但笠笠学会稳稳爬行时，康复老师和养护妈妈知道这对他而言有多么不容易 现在，笠笠的脚步越来越大，走得越来越稳，姿势也逐渐向普通小朋友看齐，独站、独走对他而言再也不是“不能完成的任务”。长期的训练也让他的平衡协调能力大大改善，他开始学会一些简单的日常生活技能，比如拿着毛巾擦脸、举起水杯喝水。身体的改变让他的性格也越来越开朗活泼，不仅喜欢跟人互动、听得懂老师和妈妈的指令，他甚至还会模仿妈妈的样子跟别人“说话”，逗得大家捧腹大笑。
进步神速的笠笠现在已经能独自站立和走路，虽然还不能走太长的距离，但他的成长令所有人动容 对于很多像梓皓和笠笠这样的脑瘫患儿来说，其他孩子轻而易举就能做到的事，他们往往要通过漫长的训练和坚持不懈的努力才能学会。在各地爱佑新生儿童养护中心，有很多像他们一样的脑瘫患儿，养护妈妈、康复老师、特教老师们一直在用最大的细心、耐心和责任心，陪伴他们在跌跌撞撞中努力更好地成长。欢迎更多有爱心的伙伴加入我们，和爱佑新生项目一起，帮更多病患孤儿宝宝重获新生！
